Charlotta Ingvoldstad, genetisk vägledare vid Karolinska Institutet, och Chatrine Pålsson Ahlgren, ledamot i Smer, hälsade välkommen till Smers och NNKKF:s (Nationellt Nätverk för Kunskap och Kommunikation kring Fosterdiagnostik) Almedalsseminarium om etik och fosterdiagnostik.
Peter Lindgren, överläkare, Centrum för fosterdiagnostik Karolinska sjukhuset, berättade om fosterdiagnostikens historiska utveckling från tratt, röntgen och ultraljud till NIPT (Non-Invasive Prenatal Testing) som är ett enkelt blodprov. Han konstaterade att NIPT är en bättre metod än KUB för att upptäcka kromosomavvikelser och ställde frågan om det bör vara upp till landstingen själva att bestämma om metoden ska användas. Han berättade att teknik som möjliggör helgenomsekvensering är på väg och ställde frågan hur långt man bör gå i detta avseende.
Niklas Juth, docent i medicinsk etik vid Karolinska Institutet, redogjorde för tre möjliga svar på den etiska frågan ”vad bör vi göra?”. 1. Vi bör inte göra något, inte använda fosterdiagnostik för att titta på fostrets genetiska bakgrund. 2. Vi bör använda fosterdiagnostik och identifiera alla avvikelser. 3. Fosterdiagnostik bör användas för att identifiera sjukdom, avvikelse eller skada men inte egenskaper som kön, hår- och ögonfärg. Han pekade på att dagens förklaring till användning av fosterdiagnostik är att den ska utgöra ett verktyg för den gravida kvinnan att utöva sitt självbestämmande, den reproduktiva autonomin. Han påpekade att fosterdiagnostiken ger upphov till etiska frågor om bl.a. informerat samtycke och hur information ges utan att uppfattas som en påtryckning.
Maria Soller, överläkare klinisk genetik, Lunds universitet, pekade också på all den information om fostrets DNA som framkommer vid en kromosom/DNA-analys och att det ibland är okänt hur olika förändringar påverkar fostret. Hon framhöll att detta väcker frågor dels om vilken information som ska ges till de blivande föräldrarna, dels hur information ges på ett fullgott sätt.
Nils-Eric Sahlin, professor i medicinsk-etik vid Lunds universitet och sakkunnig i Smer, tog upp att fosterdiagnostik på sikt kan förändra hur vi ser på människovärdet. Han framhöll också behovet av att man för en diskussion om var gränsen för vad man man tittar efter bör gå och att det annars finns en risk för att vi i framtiden kommer kunna välja våra barns genetiska uppsättning utifrån vissa önskvärda egenskaper.
Marita Wengelin, anhörigrepresentant, berättade om sitt eget perspektiv på fosterdiagnostik som mamma till ett barn med Downs syndrom. Hon ville vända på frågeställningen utifrån utgångspunkten att vi har etiken men i stället ifrågasätta hur vi använder tekniken. Hon tyckte samhällets värderingar förändrats mycket och att vi idag omfamnar mångfald på ett annat sätt och att tekniken bör anpassas efter de etiska värderingar som råder i samhället idag.
Lars Sandman, professor i hälso- och sjukvårdsetik Linköpings universitet, tog upp frågan hur fosterdiagnostik bör prioriteras i förhållande till andra sjukvårdsinsatser. Han pekade på problemen med att bedöma fosterdiagnostiken utifrån begrepp som effekt, kostnadseffektivitet och tillståndets svårighetsgrad.
Se seminariet på webbfilm.
Länk till artiklar om seminariet i Dagens Medicin och Läkartidningen.