Smer kommenterar 2019:1 DNA-testning av barn utanför hälso- och sjukvården

Genetiska tester görs både inom ramen för hälso- och sjukvården och av privatpersoner. Genetiska tester som säljs via nätet direkt till konsumenter, kallas genetiska självtester. Det enda som krävs för ett göra ett sådant test är att man skickar in ett enkelt salivprov för analys. Utifrån detta analyseras sedan arvsmassan och man kan få information om släktskap, etniskt ursprung, personliga egenskaper eller risken för att drabbas av olika sjukdomar. Idag är det möjligt att för bara någon tusenlapp analysera sitt DNA för ett stort antal olika sjukdomar och intresset ökar.

De genetiska testerna kan även användas av föräldrar för att testa sina barn. Vissa av testerna säljs direkt som tester för barn och kan t.ex. utlova information om genetiska anlag för fysiska eller beteendemäsiga egenskaper samt kognitiva förutsättningar. Detta aktualiserar etiska frågor, bl.a. kring hur långt barnets rätt till självbestämmande och att inte veta bör sträcka sig. Andra etiska frågor rör resultatets säkerhet, individens möjlighet att förstå och bedöma resultatet och vad det innebär samt skyddet av den undersöktes personliga integritet. Vad händer sedan med den genetiska informationen och vilka får ta del av den?

Det norska Bioteknologirådet har i sitt uttalande DNA-tester av barn utenfor helsevesenet (pdf 0 ) analyserat etiska frågor kopplade till genetisk testning av barn utanför hälso- och sjukvården. Smer instämmer bl.a. med Bioteknologirådets slutsats att genetiska tester på barn inte bör göras utanför hälso- och sjukvården.

Läs Smers kommentar till uttalandet Smer kommenterar 2019:1 (pdf 764 KB).