Remissvar över delbetänkandet Rätt information (SOU 2013:45)
2013-09-19
Socialdepartementet
103 33 Stockholm
Dnr 22/13
Smer är ett rådgivande organ till regeringen och riksdagen som har till främsta uppgift att belysa etiska frågor ur ett övergripande samhällsperspektiv. Remissvaret är i första hand begränsat till etiska aspekter.
Sammanfattning
- Smer är positiv till utredningens förslag om att patienter som inte endast tillfälligt saknar förmåga att samtycka kan ingå i system för sammanhållen journalföring. Det är enligt rådets uppfattning särskilt angeläget att personer som inte själva har möjlighet att informera vårdpersonalen om tidigare relevanta vårdinsatser omfattas av system för sammanhållen journalföring.
- Smer anser dock att formuleringen ”inte endast tillfälligt” är svårbegriplig. Begreppet bör bytas ut mot ett mer lättbegripligt begrepp, t.ex. ”varaktigt”.
- Smer anser att förslaget till lagtext ska förtydligas så att det framgår att närstående – så långt möjligt – ska höras när det gäller att klarlägga den enskildes inställning till att uppgifter registreras i kvalitetsregister.
Sammanhållen journalföring
Utredningens förslag innebär att en patient som inte endast tillfälligt saknar förmåga att förstå information om sammanhållen journalföring och ta ställning till personuppgiftsbehandlingen ändå kan ingå i system för sammanhållen journalföring.
Patientmaktsutredningen föreslog i delbetänkandet Patientlag (SOU 2013:2) att det i den nya patientlagen ska regleras att när en patient inte endast tillfälligt saknar förmåga att samtycka till hälso- och sjukvård ska vården ges utifrån en bedömning av vad som är bäst för patienten i det enskilda fallet. Bedömningen ska göras löpande. Vid bedömningen ska patientens inställning till den aktuella åtgärden så långt det är möjligt klarläggas och beaktas samt närstående höras. Utredningens avsikt med förslaget var att reglera vad som i dag får anses utgöra praxis i hälso- och sjukvården av dessa patienter. Utredningen menade att de nya bestämmelserna bör kompletteras alternativt ersättas av de lagförslag som Utredningen om beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning (S 2012:06) kommer att lämna.
Utredningen om rätt information i vård och omsorg menar att om hälso- och sjukvårdspersonalen – i förekommande fall med stöd av närstående – bedömt vilken vårdinsats som är bäst för patienten i det enskilda fallet, då bör personalen även få ta del av den information som behövs för att vårdinsatsen ska kunna utföras i rätt tid och med hög kvalitet och säkerhet. Utredningen anser att det inte är lämpligt att i ett sådant skede ställa ett formellt krav på en separat bedömning av vad patientens inställning till åtkomst till uppgifter i sammanhållen journalföring kan tänkas ha varit. Det skulle enligt utredningen bl.a. riskera att medföra att patienten får en fördröjd vård eller vård under osäkrare former.
Att vidga möjligheterna till sammanhållen journalföring utan att en person kan ge sitt samtycke är en avvägning mellan personens rätt till integritet och rätten till en god och säker vård. Smer instämmer i utredningens bedömning och välkomnar förslaget. Det är enligt rådets uppfattning särskilt angeläget att personer som inte själva har möjlighet att informera vårdpersonalen om tidigare relevanta vårdinsatser omfattas av system för sammanhållen journalföring. Patientens rätt till en god och säker vård måste i sådana situationer gå före den inskränkning av patientens integritet som förslaget kan innebära.
Smer anser emellertid att formuleringen ”inte endast tillfälligt saknar förmåga att samtycka ” är svårbegriplig och behöver läsas flera gånger för att man ska förstå innebörden. Begreppet bör bytas ut mot ett mer lättbegripligt begrepp, t.ex. ”varaktigt saknar förmåga att samtycka”.
Nationella kvalitetsregister
Nationella kvalitetsregister är en viktig förutsättning för att följa och utveckla hälso- och sjukvårdens kvalitet. Utredningens förslag innebär att vårdgivare får en möjlighet att behandla personuppgifter i ett nationellt eller regionalt kvalitetsregister även om den enskilde inte endast tillfälligt saknar förmåga att lämna samtycke. Den enskildes inställning till personuppgiftsbehandlingen ska så långt möjligt klarläggas och det ska inte vara uppenbart att den enskilde skulle ha motsatt sig sådan personuppgiftsbehandling.
Av betänkandet framgår att ett sätt att utröna om patienten skulle ha motsatt sig personuppgiftsbehandlingen kan vara att tala med närstående. Utredningen redovisar också att det finns vårdgivare som har tagit fram rutiner för att vägleda personalen när det gäller registrering av uppgifter rörande personer med nedsatt beslutsförmåga. Vanligt förekommande i dessa rutiner är att tillfråga närstående om vad de vet om patientens inställning. Utredningen skriver att den anser att det är en välkommen utveckling och ett framkomligt sätt för verksamheten att balansera behovet av integritetsskydd och behovet av att utveckla kvaliteten i vården för de med nedsatt beslutsförmåga.
Smer anser att förslaget till lagtext ska förtydligas, så att det av lagen direkt framgår att närstående så långt möjligt ska höras när den enskildes inställning till personuppgiftsbehandlingen ska utredas. Även om ansvaret för att klarlägga den enskildes inställning till personuppgiftsbehandlingen ligger på hälso- och sjukvårdspersonalen och det är personalen som beslutar om att registrera eller inte registrera uppgifter i kvalitetsregister kan ett sådant förfarande innebära att bedömningen av patientens vilja kan bli säkrare. Det kan även innebära att hälso- och sjukvårdpersonalen inte slentrianmässigt registrerar personens uppgifter i ett kvalitetsregister. Smer vill särskilt understryka att det handlar om närståendes uppfattning om vad de tror att patienten skulle ha velat, om han eller hon hade kunnat uttrycka sig. Den närståendes egen inställning i frågan är inte relevant.
Detta remissvar behandlades vid rådets ordinarie sammanträde den 5 september 2013. Beslut har därefter fattats per capsulam. I beslutet deltog ledamöterna Sven-Olov Edvinsson, Anders Henriksson, Elina Linna, Chatrine Pålsson Ahlgren och Barbro Westerholm. I beredningen av ärendet deltog även Lars Berge-Kleber, Ingemar Engström, Göran Hermerén, Åsa Nilsonne, Sineva Ribeiro, Nils-Eric Sahlin, Martin Färnsten och Elisabeth Wennlund, samtliga sakkunniga i rådet. Rådets ordförande Kjell Asplund deltog inte i beslutet.
För rådet
Chatrine Pålsson Ahlgren
Ledamot i Statens medicinsk-etiska råd