Remissvar avseende Betänkandet Juridiskt kön och medicinsk könskorrigering (SOU 2014:91)

Remissvar avseende Betänkandet Juridiskt kön och medicinsk könskorrigering (SOU 2014:91) (pdf 338 KB)

2015-09-07 Dnr S1985:A/2015/23

Socialdepartementet

103 33 Stockholm

Sammanfattning

Statens medicinsk-etiska råd anser att det är högst angeläget att förbättra situationen för transungdomar, intersexuella och barn och ungdomar med en atypisk könsutveckling för att förhindra lidande hos denna grupp. Utifrån ett etiskt perspektiv finns det starka skäl att ge unga personer utökade möjligheter att ändra juridiskt kön och att i vissa fall tidigare kunna inleda könkorrigerande behandling.

Rådet ställer sig bakom förslaget att särskilja den medicinska och juridiska processen avseende könskorrigering och könstillhörighet, men har synpunkter på förslagets utformning. Den radikala förenkling av byte av juridiskt kön som föreslås, kan medföra icke önskvärda konsekvenser (både medicinska och andra konsekvenser) för den enskilda individen, tredje part och för samhället.

Statens medicinsk-etiska råd är positivt till utredningens förslag om att även yngre individer ges möjlighet att byta juridiskt kön och möjlighet att få könskorrigerande behandling. Rådet anser dock att de åldersgränser som ges i förslaget är problematiska. Rådet anser att frågan om en sänkning av åldersgränsen för att söka tillstånd till operation av könsorganen eller avlägsnande av könskörtlar bör utredas ytterligare.

Ett system med individuell bedömning utifrån den enskilda individens situation och mognad vore att föredra utifrån en etisk synvinkel. En individuell bedömning bör tillämpas såväl vid ändring av juridiskt kön som vid könskorrigerande behandling.

Rådets närmare synpunkter på utredningens förslag, i huvudsak avgränsade till frågeställningar som aktualiserar medicin-etiska implikationer, framgår nedan.

 

Rådets synpunkter

Ändring av juridiskt kön (14.3)

Utredningen föreslår att den medicinska och den juridiska processen avseende könskorrigering och könstillhörighet skiljs åt. Rådet är positivt till förslaget att skilja de båda processerna åt, men har vissa synpunkter på förslagets utformning och motivering.

Det anges i betänkandet med hänvisning till mänskliga rättigheter att det bör stå envar fritt att själv bestämma vilket juridiskt kön man önskar tillhöra. Det betyder att samtliga individer oavsett motiv ska ha möjlighet att registrera sitt juridiska kön oavsett könsidentitet, socialt eller biologiskt kön.

Rådet har förståelse för de argument om individens mänskliga fri- och rättigheter som anförs för att särskilja den juridiska och medicinska bedömningen. Att motivera förslagen enbart utifrån dessa kriterier kan komma i konflikt med andra värden som är av vikt att beakta. Som exempel kan nämnas andras fri- och rättigheter, principen om att inte skada – inkluderande att förhindra menliga konsekvenser för individen själv – tredje part och vidare samhälleliga konsekvenser. En vägning mellan olika intressen bör ske. En sådan vägning och analys saknas i betänkandet.

Rådet anser att det bör utredas om det finns möjlighet att ta fram en ordning som anger kriterier som bör vara uppfyllda för att få en ansökan om ändring av juridiskt kön beviljad, en ordning som inte är diskriminerande för individer som önskar byta juridiskt kön och som samtidigt tar hänsyn till andra värden som bör beaktas och upprätthållas i samhället.

Det är uppenbart att den föreslagna ordning för ändring av juridisk kön kan ha mycket långtgående konsekvenser i ett samhälle där personnummer har stor betydelse för att fastställa en individs identitet. I betänkandet saknas dock en konsekvensanalys av förslaget, inte bara vad avser de samhälleliga följderna av en starkt förenklad ordning för ändring av juridiskt kön utan också, till exempel, vad gäller medicinska konsekvenser för individen. Det är av vikt att närmare granska vilken anpassning som bör ske av exempelvis kallelser till olika medicinska screeningprogram, provtagningar, patientregister m.m. som har relevans eller är kopplat till ens biologiska kön, men inte nödvändigtvis till socialt eller juridiskt kön. Det är också angeläget att sjukvårdssystemen (såsom datasystemen) är så organiserade att byte av juridiskt kön inte får medicinska konsekvenser.

I betänkandet saknas en övergripande analys av syftet med dagens personnummer. Inte heller förs några problematiserande resonemang kring vad kön är och hur kön förhåller sig till personnumret. Betänkandets förslag i sin nuvarande utformning, dvs. att det ska stå envar fritt att utan motivering, enkelt, snabbt och transparant byta juridiskt kön, bäddar på sikt för en urholkning av dagens personnummersystem och kopplingen till man respektive kvinna. Ett könsneutralt personnummer vore i sådana fall en enklare lösning. Individens egenidentifierade kön respektive biologiskt kön får med en sådan ordning registreras när så behövs och på annat sätt.

Ändring av juridiskt kön för barn och unga (avsnitt 14.4)

En viktig utgångspunkt för diskussioner i Statens medicinsk-etiska råd är att en patients rätt till självbestämmande och integritet ska respekteras så långt som möjligt. Detta gäller även barn och unga. Barn och ungdomars rätt till självbestämmande och integritet som patienter måste dock alltid vägas mot barnets behov av skydd och stöd, av sina vårdnadshavare och ytterst av samhället. När och i vilka situationer bestämmanderätten avseende olika åtgärder bör övergå från vårdnadshavare till en underårig beror på situationens karaktär, beslutets svårighetsgrad och på den underåriges egen beslutsförmåga.

Statens medicinsk-etiska råd är positivt till förslaget att även barn och ungdomar ges möjlighet att byta juridiskt kön men är tveksam till att 15-åriga individer ska ges möjlighet att ansöka om ändring av sitt juridiska kön utan någon möjlighet till kontroll av huruvida individen är mogen nog att fatta detta beslut och överblicka beslutets konsekvenser. Kriterier som bör vara uppfyllda för att få en ansökan om ändring av juridiskt kön får särskild betydelse när det är fråga om underåriga sökande. Som exempel på en mer öppen regel i detta avseende kan nämnas att det i Norge finns förslag på en åldersgräns på 7 år för ändring av ett barns juridiska kön efter en bedömning i det enskilda fallet. Det kan finnas situationer som underlättar för den enskilde unga individen att byta till det juridiska kön hen identifierar sig med även i en ung ålder, till exempel inför skolstart.

I de fall någon mellan 15-18 år har ansökt om att få sitt juridiska kön ändrat föreslår utredaren att Skatteverket ska informera socialnämnden när det inte framgår av ansökan vilken inställning den unges vårdnadshavare har eller det framgår att vårdnadshavarna inte har samma uppfattning som den unge. Socialnämnden ska kontakta den unge i syfte att göra en bedömning av om vederbörande kan vara i behov av stöd och hjälp. Bortsett från de praktiska problem som en sådan ordning är förknippad med, är det förmodligen i de allra flesta fall verkningslöst vad gäller att skydda och stödja den unge. Därtill kan den föreslagna ordningen, som också påpekas i det särskilda yttrandet i betänkandet, vara integritetskränkande för den unge. Rådet avstyrker således detta förslag i sin nuvarande utformning.

I betänkandet föreslås vidare att barn från 12 år ska ges möjlighet att ändra sitt juridiska kön om vårdnadshavarna samtycker. Rådet är som ovan angetts positivt till att även barn och ungdomar ges möjlighet att ändra juridiskt kön, men utifrån ett etiskt perspektiv vore det att föredra att inte ange fasta åldersgränser för byte av juridiskt kön. Varje situation och individ bör bedömas från fall till fall. En strikt åldersgräns för barn och ungdomar från 12 år kan ha negativa konsekvenser i det enskilda fallet.

Medicinsk könskorrigering (avsnitt 4.5)

Vetenskap och beprövad erfarenhet

I lagförslaget anges att tillstånd till kirurgiska ingrepp får ges om ingreppet är förenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet. Kravet finns lagfäst i patientsäkerhetslagen och är styrande för all hälso- och sjukvård. I betänkandet framgår emellertid att när det gäller könskorrigerande ingrepp, saknas i stor utsträckning vetenskap och beprövad erfarenhet, dvs. evidens om att behandlingen är trygg och effektiv. I betänkandet sägs att det är behandlande läkare som får avgöra vilken behandling som faller under begreppet. Det måste mot denna bakgrund ifrågasättas om vetenskap och beprövad erfarenhet ska uppställas som kriterium för den behandling som kan ges eftersom kriteriet inte formellt kan uppfyllas. Genom att lagfästa ett krav som i formellt hänseende inte kan tillgodoses finns en risk för att behandlingar legitimeras trots att de inte uppfyller vad som i andra sammanhang kännetecknar behandlingar grundade på vetenskap och beprövad erfarenhet.

Medicinsk könskorrigering för barn och unga (avsnitt 4.6)

Barns integritet måste alltid respekteras och det finns situationer då en underårig bör ha rätt till självbestämmande. När och i vilka situationer bestämmanderätten avseende olika vårdåtgärder övergår till den underåriga beror på situationens karaktär och varje barns individuella beslutsförmåga. Det föreligger stora variationer vad gäller utveckling och mognad hos underåriga, det vill säga att beslutsförmågan varierar kraftigt från individ till individ.

I det förslag som nu förts fram införs ett uttryckligt krav på att endast de som har fyllt 15 år kan ges tillstånd till könskorrigerande kirurgiska ingrepp. Samtycke från vederbörande är ett krav, likaså samtycke från den unges vårdnadshavare.

Statens medicinsk-etiska råd välkomnar en ny lag för tillståndsprövning av könskorrigerande kirurgiska ingrepp som gör det möjligt även för unga individer att få behandling. Däremot anser rådet att det från ett etiskt perspektiv vore att föredra att inte ange fasta åldersgränser. En strikt åldersgräns kan få olyckliga konsekvenser i det enskilda fallet. I likhet med vad som bör gälla vid ändring av juridisk kön bör varje situation och individ bedömas utifrån fall till fall. Detta gäller även vid könskorrigerande ingrepp.

Den föreslagna lagen gäller enligt 1 § även barn med medfödd avvikelse i könsutvecklingen. Det innebär att också dessa barn, i likhet med barn och unga som fått diagnosen könsdysfori, måste vänta till fyllda 15 år för kirurgiska ingrepp i syfte att få könsorganen att efterlikna könsorganen hos det kön som den enskilde upplever sig tillhöra eller identifierar sig med. En sådan ordning får med stor sannolikhet olyckliga konsekvenser i enskilda fall och kan orsaka onödigt lidande.

I lagen uppställs ett strikt krav på samtycke från den unge. Ett sådant krav är självklart och följer av flera internationella instrument som Sverige är anslutet till. Betydelsen av kravet på samtycke är uppenbart när den enskildas möjligheter att motsätta sig ett ingrepp. Ingrepp av detta slag är av oåterkallelig natur och kan inte genomföras mot någons vilja, barn eller vuxen. Ett samtycke till ett ingrepp bör måhända inte ges samma betydelse som när det är en vuxen som samtycker. Det föreligger stora svårigheter att fastställa underårigas beslutsförmåga. I dag finns ännu inga rekommendationer på nationell nivå avseende hur man ska fastställa om den underåriga har uppnått den mognadsgrad och de förutsättningar som krävs för att anses beslutskompetent i en viss situation. Det finns ett stort behov av nationella rekommendationer/riktlinjer kring beslutskomptens bedömning av barn i hälso- och sjukvården i allmänhet och särskilt inför beslut om inledande av könskorrigerande behandling.

Utredaren föreslår vidare att socialnämnden kan ge samtycke i den ena vårdnadshavarens ställe, i de fall en av vårdnadshavarna inte vill samtycka till ansökan om könskorrigerande behandling. Rådet finner denna lösning problematisk. Det behövs särskild kompetens för att kunna ta ställning i en sådan svår fråga och i dessa fall föreligger det dessutom ett mycket osäkert kunskapsunderlag.

Rådet har även uppmärksammat att betänkandet inte problematiserar kring att det idag utförs könskorrigerande behandling på barn med atypisk könsutveckling. Vilka konskevenser får lagförslaget för denna grupp? Det framgår inte tydligt av de förslag som presenteras. Vid rådets workshop, den 29 april 2015 om könskorrigerande kirurgi på små barn med atypisk könsutveckling, diskuterades de etiska svårigheterna med olika typer av könskorrigerande behandling. Utifrån ett etiskt perspektiv är det av oerhörd stor vikt att irreversibla ingrepp inte utförs på barn som inte kan samtycka till behandling om det inte finns starka medicinska skäl.

Statens medicinsk-etiska råd anser sammanfattningsvis mot bakgrund av det ovan anförda att frågan om en sänkning av åldersgränsen för att söka tillstånd till operation av könsorganen eller avlägsnande av könskörtlar bör utredas ytterligare.

Kunskapsstöd vad avser vården och behandlingen av personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen (avsnitt 14.10.4)

Rådet instämmer i att det finns ett behov av kunskapsutveckling vad gäller situationen för barn med medfödd avvikelse i könsutvecklingen. Vid den workshop om Etiska aspekter på könskorrigerande behandling av barn med medfödd avvikelse i könsutvecklingen som anordnades av Statens medicinsk-etiska råd våren 2015 framkom att det behövs mer kunskap om vård och behandling av dessa barn samt en diskussion om de etiska konflikter och dilemman som kan aktualiseras i behandlingen av dessa barn.

Remissen behandlades vid ordinarie sammanträde den 28 augusti 2015. Remissvaret har därefter beslutats per capsulam av Kjell Asplund (ordförande), Finn Bengtsson, Sven-Olov Edvinsson, Åsa Gyberg Karlsson, Chatrine Pålsson Ahlgren, Barbro Westerholm och Anders Åkesson, samtliga ledamöter i rådet. I beredningen av ärendet deltog även Lars Berge-Kleber, Emil Bergschöld, Ingemar Engström, Göran Hermerén, Nils-Eric Sahlin, Anna Singer och Elisabet Wennlund, samtliga sakkunniga i rådet.

Föredragande i ärendet har varit Anna Singer, sakkunnig och Lotta Eriksson, huvudsekreterare.

För rådet,

Kjell Asplund

Ordförande