Protokoll fört vid sammanträde med Statens medicinsk-etiska råd (Smer) den 31 januari 2020

Närvarande
Kenneth Johansson (ordförande)
Åsa Gyberg-Karlsson
Ulrika Jörgensen
Dag Larsson
Malena Ranch
Lilas Ali
Göran Collste
Titti Mattsson
Olle Olsson (p. 8-14)
Bengt Rönngren
Nils-Eric Sahlin
Mikael Sandlund
Marie Stéen

Sekretariat
Lotta Eriksson
Michael Lövtrup
Helena Teréus
Maria Zetterström (p. 1-4)

Frånvarande
Michael Anefur
Emil Bergschöld
Magnus Harjapää
Sofia Nilsson
Lina Nordquist
Anna Singer

Gäster
Harriet Wallberg (p. 9)

  1. Välkommen

Kenneth Johansson hälsade alla välkomna och informerade om vilka medlemmar som fått förhinder att delta vid sammanträdet.

  1. Fastställande av dagordning

Dagordningen fastställdes. Marie Stéen anmälde en övrig fråga under dagen.

  1. Jävs- eller intressekonflikter

Inga jävs- eller intressekonflikter anmäldes.

  1. Anmälningar

Kenneth Johansson berättade att sekretariatet fått förstärkning genom Maria Zetterström och Inger Karlsson, assistenter på Enheten för socialtjänst och funktionshinderpolitik vid Socialdepartementet. Maria Zetterström presenterade sig och hälsades varmt välkommen.

Kenneth Johansson berättade att han och Åsa Gyberg-Karlsson skrivit en artikel på SvD Debatt den 26 januari om problematiken kring att föräldrar idag fritt kan köpa genetiska tester på nätet för att testa sina barn. Frågan lyftes av rådet våren 2019 i Smer kommenterar 2019:1 DNA-testning av barn utanför hälso- och sjukvården.

Helena Teréus informerade om att LIF – de forskande läkemedelsföretagen, inom den närmaste framtiden kommer att lämna in en skrivelse samt en debattartikel om problematiken kring vuxna beslutsoförmögna personers möjlighet att delta i kliniska läkemedelsprövningar. Smer beslutade vid föregående sammanträde att avstå från att underteckna skrivelsen samt debattartikeln.

  1. Omvärldsbevakning

Nils-Eric Sahlin tipsade om Vetenskapsrådets seminarium om genredigering och etik som äger rum den 20 mars.

  1. Etisk bedömning av vattkopps- och bältrosvaccin i det allmänna vaccinationsprogrammet

Folkhälsomyndigheten har bett Smer om en analys av de etiska aspekterna och bedömning inom ramen för deras utredning om ett införande av allmän vaccination mot vattkoppor och/eller bältros i det nationella vaccinationsprogrammet.

Michael Lövtrup föredrog ärendet och arbetsgruppens förslag till ställningstagande. Rådet lämnade därefter synpunkter på underlaget. Det beslutades att underlaget ska bearbetas utifrån synpunkterna och att frågan får tas upp till beslut vid sammanträdet i mars.

  1. Remisser

7.1                 Åtgärder för att bibehålla reproduktionsförmågan hos vuxna

Smer har fått dokumentet Nationell Vävnadsdokumentation: Åtgärder för att bevara reproduktionsförmågan hos vuxna – främjande av likvärdig vård av patienter som riskerar behandlingsorsakad infertilitet för synpunkter. Dokumentet har tagits fram av en arbetsgrupp med experter på uppdrag av Sveriges Kommuner och Regioner samt Vävnadsrådet.

Helena Teréus föredrog ärendet och förslaget att rådet ska överlämna beslut om synpunkter på dokumentet till ordförande. Rådet lämnade synpunkter på underlaget och beslutade i enlighet med förslaget.

7.2                 Ds 2019:32 Anpassningar till EU:s förordningar om medicinteknik – del 2

Helena Teréus föredrog ärendet och förslaget att rådet bör besvara remissen. Rådet beslutade i enlighet med detta och frågan kommer därmed att behandlas på sammanträdet i mars.

7.3                 Remiss från Socialstyrelsen angående ändring i föreskrifterna (HSLF-FS 2019:12 och HSLF-FS 2019:13) X-ALD

Michael Lövtrup berättade om bakgrunden till Socialstyrelsens förslag som syftar till att inkludera screening för sjukdomen X-ALD i PKU-provet. Rådet diskuterade ärendet och beslutade att frågan behöver beredas ytterligare och att beslut får fattas på Smers kommande sammanträde i mars.

  1. Avancerad vård/organtransplantation för personer utan permanent uppehållstillstånd

Arbetsgruppen presenterade utskickat material samt berättade om rundabordssamtalet som Smer bjudit in till den 30 januari för att diskutera frågan med experter. Rådet diskuterade frågan och gav synpunkter.

Lotta Eriksson informerade om att Yana Litins’ka, jur. dr. i medicinsk rätt vid Lunds universitet, har fått i uppdrag att göra en rättsutredning av gällande regelverk. Hon berättade även om den kommande planeringen av projektet.

  1. Besök av Harriet Wallberg

Harriet Wallberg besökte rådet för att berätta om sin pågående utredning av bl.a. behovet av etiska analyser på nationell nivå samt sin översyn av Smers uppdrag. Hon redovisade de slutsatser hon dragit hittills och rådet kom med synpunkter.

  1. Strategi inför 2020-22

Lotta Eriksson presenterade ett utkast till strategi och rådet gav därefter synpunkter. Det beslutades att utkastet ska justeras och en ny version presenteras vid nästa sammanträde i mars.

  1. Verksamhetsplan 2020

Lotta Eriksson presenterade ett utkast på verksamhetsplan för innevarande år. Rådet fattade beslut om verksamhetsplan för 2020 i enlighet med utskickat förslag.

Rådet diskuterade de två förslag på sakfrågor att bereda som inkommit från rådsmedlemmar Det ena förslaget handlar om privata sjukvårdsförsäkringar och den granskning som gjorts i media kring huruvida försäkringspatienter får gå före i kön hos vårdgivare med offentlig finansiering. Det andra förslaget handlar om att lyfta vikten av att olika professioner inom vården får etikundervisning under sin utbildning. Det finns idag indikationer på att tillgången till sådan undervisning varierar.

Avseende det förstnämnda förslaget beslutade rådet att sekretariatet ska bereda frågan inför nästa sammanträde och ta kontakt med Myndigheten för vård- och omsorgsanalys som har fått ett utredningsuppdrag från regeringen på området. Avseende det andra förslaget beslutades att sekretariatet ska ta en första kontakt med Universitetskanslersämbetet, UKÄ.

Lotta Eriksson föredrog vidare förslag på teman för etikdagen 2020 samt årets seminarier i Almedalen. Rådet beslutade att årets etikdag ska vara på temat genetik och gav förslag på teman för Almedalsseminarier. Sekretariatet kommer att fortsätta planeringen kring Almedalen i samråd med ordföranden.

  1. Planering inför projektet Genetik 2.0

Lotta Eriksson berättade om den kommande planeringen och att en projektplan är tänkt att presenteras på marssammanträdet. Hon flaggade även för en dialog om genredigering med forskare vid Lunds universitet den 12 mars, som intresserade rådsmedlemmar har möjlighet att delta i.

  1. Uppföljning av ungdomsdialoger om vården vid könsdysfori

Helena Teréus informerade om de två ungdomsdialoger som Smer anordnat tillsammans med Barnombudsmannen den 11 respektive 17 december. Totalt deltog sju ungdomar som delade med sig av sina erfarenheter kring vården. Helena sammanfattade ett antal av de synpunkter som framförts som berörde ämnen såsom information, självbestämmande/delaktighet, behov av vård och behandling samt trygghet och förtroende i förhållande till vården och vårdpersonalen.

Ett kunskapsseminarium på temat vård av barn och ungdomar med könsdysfori äger rum den 6 februari.

  1. Övriga frågor

Marie Stéen väckte frågan om huruvida samverkan med Smer diskuterats inom SKR:s etiknätverk.

Olle Olsson, SKR:s representant i Smer, berättade att han vid etiknätverkets sammanträden rapporterar om Smers verksamhet, och att det kan bli aktuellt med framtida samarbete i specifika frågor.

Vid protokollet, Helena Teréus, sekreterare

Justeras, Kenneth Johansson, ordförande