PROTOKOLL NR 5/2017
Närvarande
Kjell Asplund
Finn Bengtsson
Emil Bergschöld
Åsa Gyberg-Karlsson
Sven-Olov Edvinsson
Ingemar Engström
Magnus Harjapää
Göran Hermerén
Ann Johansson
Olle Olsson
Chatrine Pålsson Ahlgren
Bengt Rönngren
Nils-Eric Sahlin
Anna Singer
Elisabet Wennlund
Anders Åkesson (§1-6 samt §8)
Sekretariat
Michael Lövtrup
Karin Mossler
Frånvarande
Lars Berge-Kleber
Barbro Westerholm
Anna-Lena Sörenson
Gäster
Mikael Sandlund
- Inledning
Kjell Asplund hälsade den nye ledamoten Magnus Harjapää och Michael Lövtrup som började på Smers sekretariat den 1 september välkommen.
- Fastställande av dagordning
Dagordningen för sammanträdet fastställdes med två tillägg under Anmälningar:
Förslag till Smer kommenterar Nuffield Councils on Bioethics rapport Cosmetic procedures: ethical issues samt b) Frågan om Smer ska lämna remissvar på utredningen Kunskapsbaserad och jämlik vård (SOU 2017:48).
- Jävs– eller intressekonflikter
Emil Bergschöld anmälde att han avstår från att delta i beslutet om remissvar till För dig och för alla (SOU 2017:40).
- Protokoll från föregående sammanträde
Protokollet från föregående sammanträde godkändes.
- Anmälningar
Michael Lövtrup informerade om att Smer fått utredningen Så stärker vi den personliga integriteten (SOU 2017:52) på remiss med senast svarsdatum den 10 november 2017. En kort sammanfattning sänds ut till rådet kommande vecka.
Karin Mossler informerade om att Smer fått en förfrågan från Tekniska muséet om samverkan om att belysa etiska aspekter inför en utställning oktober 2018 på temat Människa Maskin. Rådet var positiv till detta och beslutade att aktivt medverka i projekt. Karin Mossler fick i uppdrag att informera Tekniska muséet om Smers intresse av att samverka och de förslag till idéer som framkommit i diskussionen.
Kjell Asplund informerade om att betänkandet Kunskapsbaserad och jämlik vård (SOU 2017:48) remitterats. Rådet beslutade att lämna ett remissvar på utredningen. I detta ska rådet bl.a. peka på att det finns ett stort behov av kunskap och kunskapsstöd om etik på olika nivåer.
- Omvärldsbevakning
Kjell Asplund informerade om att regeringen givit Statens beredning för medicinsk och social utvärdering i uppdrag att kartlägga kunskapsläget för styrmodellen värdebaserad vård med rapport senast den 31 maj 2018. Rådet diskuterade detta och gav Kjell Asplund i uppdrag att forsätta dialogen med SBU om format och grundförutsättningar för Smers etiska analys av VBV (t.ex. arbetets omfattning, om Smer tar fram ett eget underlag etc.).
Förordnandena för ordföranden, ledamöter och sakkunniga i Smer löper ut vid årsskiftet. Bengt Rönngren informerade om att den sedvanliga förodningsprocessen för detta påbörjats.
Till statssekreterare Agneta Karlssons besök på Smers nästa sammanträde den 27 oktober tar sekretariatet fram en kort presentation av Smers roll, vad Smer gör och exempel på vad Smer bidragit med m.m.
- Smers engagemang i Almedalen 2017 och 2018
Karin Mossler redogjorde för Smers aktiviteter i Almedalen 2017. Smers seminarier har liksom rådsmedlemmarnas deltagande i andras seminarier varit uppskattat av många. Rådet beslutade att Smer ska ha egna seminarier i Almedalen 2018 utifrån samma koncept som 2017. Några samarrangemang med andra ska dock inte göras. Sekretariatet uppdrogs att förbereda detta med bl.a. bokningar av lokaler.
- Extremt för tidigt födda barn – livsuppehållande insatser vid abort
Kjell Asplund informerade om Smer följt den senaste tidens diskussioner om livsuppehållande insatser vid sena aborter. Frågan är stor och komplex och rör etiska frågeställningar. Smer har fått en inbjudan att delta på ett möte som Socialstyrelsen bjudit in till efter en förfrågan från SFOG och Svenska Barnmorskeförbundet om hur abortvården i Sverige kan utformas för kvinnans bästa inom ramen för gällande lagar. Ingemar Engström kommer att representera Smer på detta möte och återrapportera till rådet på nästa sammanträde.
- Remisser
SOU 2017:50 Personuppgiftsbehandling för forskningsändamål
Karin Mossler föredrog förslaget till remissvar. Rådet beslutade godkänna förslaget efter några justeringar.
SOU 2017:40 För dig och för alla
Karin Mossler föredrog förslaget till remissvar. Rådet diskuterade svaret och gav Kjell Asplund mandat att besluta om justeringar av svaret i enlighet med de framförda synpunkterna.
- Smers etikpristagare 2017 BESLUT
Chatrine Pålsson Ahlgren redogjorde för nomineringarna till Smers etikpristagare 2017 och arbetsgruppens förslag. Rådet beslutade i enlighet med förslaget. Prismotivering presenteras på Smers nästa sammanträde.
- Smers skrivelse inom genteknikområdet – första diskussion
Karin Mossler presenterade inriktningen av sekretariatets arbete med att ta fram förslag till skrivelse inom genteknikområdet. Rådet diskuterade det fortsatta arbetet. Skrivelsen ska vara kort och innehålla motiv till varför det behövs en översyn av lagstiftningen. Huvudsaklig inriktning ska vara på det som lagen om genetisk integritet reglerar, med fokus på genredigering som leder till ärftliga förändringar inkl. mitokondriebyte. Lagen om genetisk integritet reglerar också viss forskning på området, t ex 14-dagarsregeln. Helgenomsekventiering är ett område där det finns stora förhoppningar men också kunskapsbrister. Det finns glapp i lagstiftningen när det gäller diagnostik och behandling, och lagen begränsas till genetiska undersökningar inom hälso- och sjukvården. Det finns ingen reglering när det gäller t.ex. diagnostik som företag ger via nätet. Vi behöver uppmärksamma kvalitetssäkringsaspekter när det gäller t.ex. självtester, och problematisera kring risker om testerna kommer att användas av arbetsgivare, försäkringsbolag etc. Göran Hermerén erbjöd sig att bidra med exempel på problematik vid helgenomsekventiering.
- Dödshjälp: En kunskapssammanställning – lägesrapport
Michael Lövtrup gav en lägesrapport över arbetet med Smers kunskapssammanställning om dödshjälp. Rådet diskuterade det fortsatta arbetet. Beslut om att publicera rapporten ska fattas vid Smers nästa sammanträde.
- Kommande seminarier och konferenser
Etiska dagen 2017 – programförslag
Karin Mossler informerade om det preliminära programmet för Smers etikdag den 7 december 2017 Genombrott inom gentekniken – var finns etiken?. Programmet har tagits fram av en arbetsgrupp med Finn Bengtsson, Nils-Eric Sahlin och Karin Mossler. Rådets medlemmar ombads att komma med ytterligare namnförslag. Rådet var positivt till förslaget och arbetsgruppen uppdrogs att forsätta arbetet och informera vid Smers nästa sammanträde.
Etikprismottagarens seminarium 2017
Karin Mossler informerade om att 2016 års etikpristagare Elisabeth Rynning önskar senarelägga seminariet som preliminärt planerats den 24 november 2017. Elisabeth Rynning återkommer med nytt förslag till datum till Smers sammanträde den 27 oktober.
- Kommande landstingsdialoger
Kjell Asplund informerade om landstingsdialogen som Smer haft med SLL. Diskussion förs f.n. om datum för dialog med Uppsala läns landsting och företrädare för Västernorrlands landsting som Sven-Olov Edvinsson har kontakt med.
- Övriga frågor
Inga övriga frågor.
Vid protokollet Justeras
Karin Mossler Kjell Asplund
sekreterare ordförande