Protokoll fört vid sammanträde med Statens medicinsk-etiska råd (Smer) den 27 oktober 2017

PROTOKOLL NR 6/2017

Närvarande
Kjell Asplund
Lars Berge-Kleber
Emil Bergschöld
Åsa Gyberg-Karlsson
Sven-Olov Edvinsson
Ingemar Engström
Magnus Harjapää
Göran Hermerén
Ann Johansson
Olle Olsson
Chatrine Pålsson Ahlgren
Bengt Rönngren
Nils-Eric Sahlin
Anna Singer
Elisabet Wennlund
Barbro Westerholm
Anders Åkesson (endast §7)

Sekretariat
Michael Lövtrup

Frånvarande
Finn Bengtsson
Anna-Lena Sörenson

Gäster
Mikael Sandlund

1. Fastställande av dagordning
Två punkter ströks ur dagordningen: Besök av statssekreteraren Agneta Karlsson (in-ställt pga. förhinder) samt lägesrapport kring skrivelse om genetiska framsteg (struken pga. sjukdom). En ny punkt lades till: Andra etikråd – en jämförelse. Den nya dagord-ningen fastställdes.

2. Jävs- eller intressekonflikter
Emil Bergschöld deltar inte i punkt 9 , Smer kommenterar Etiska behandlingar – etiska aspekter.

3. Protokoll från föregående sammanträde
Protokollet från föregående sammaträde godkändes.

4. Anmälningar och återrapporteringar
I Karin Mosslers frånvaro återrapporterade Kjell Asplund från samarbetsprojektet med Tekniska museet. Sekretariatet har träffat representanter för museet, som var positiva till idén med en vandringsutställning. När det gäller hur etiken kan gestaltas i utställ-ningen finns tankar på någon form av interaktiv funktion där besökaren ställs inför etiska dilemman. Själva utställningen är framflyttad till våren 2019.

Smer har fått en förfrågan om ett samarbete med Swedish Medtech gällande ett semi-narium om etiska perspektiv på medicinteknik. Det fanns intresse bland rådets med-lemmar för att medverka och sekretariatet arbetar vidare med frågan.

Kjell Asplund redovisade ett antal mejl som inkommit till rådet. Det första gällde scre-ening mot Downs syndrom. Downs kan ses som mindre allvarligt än andra kromosom-förändringar som man i dag inte screenar för, och brevskrivaren hoppades på en om-värdering gällande Downs om NIPT skulle införas på bred front. Rådet diskuterade frågan. Ett förslag var att avvakta en pågående svensk studie och kanske kommentera den när resultaten finns. Smer ska även sondera om någon idé- och lärdomshistoriker studerat bakgrunden till beslutet att låta Downs omfattas av nuvarande screening.

Barbro Westerholm rapporterade i detta sammanhang att hon medverkat på SFOG:s konferens i Stockholm tidigare under hösten och talat om vad som krävs för lagändringar för att införa preinplantatorisk genetisk screening.

Det andra brevet som inkommit kom från en förälder till ett ung vuxen som planerade att genomgå en könskorrigering. Föräldern menade att det fanns en okritisk inställning från läkarhåll till ingreppet och problematiserade att man genomför irreversibla åtgärder på unga människor som inte är klara i sin identitetsutveckling. Rådet diskuterade frågan. Rådet beslutade att bjuda in någon läkare som möter dessa patienter samt nå-gon professionsrepresentant från Rättsliga rådet till Smer, samt att eventuellt inleda en dialog med Socialstyrelsen och (när det gäller kunskapsläget) SBU.

Ett tredje mejl gäller läkemedelsbehandling mot makuladegeneration. En del landsting använder Lucentis, som är godkänt för indikationen, andra använder Avastin, som innehåller väsentligen samma substans och är avsevärt billigare men inte godkänt för indikationen. Brevskrivaren undrade hur landstingen bör se på detta principiellt. Nils-Eric Sahlin meddelade att en av hans doktorander studerar detta ur ett etiskt perspektiv och skulle förmedla kontakt till brevskrivaren.

SBU har fått i uppdrag av Socialstyrelsen att utvärdera en ny metod att fastställa hjärndöd baserat på bilddiagnostik (DT/MR) i stället för fyrkärlsangiografi. SBU har önskat att Smer gör en etisk analys av ett eventuellt metodbyte. Smer har fått medel för detta från Socialstyrelsen och Göran Hermerén kommer att göra analysen för Smers räkning. Avsikten är att analysen sedan ska förankras i rådet.

Kjell Asplund rapporterade från sina kontakter med Folkhälsomyndigheten (FHM) gällande frågan om eventuella obligatoriska vaccinationer. Enligt FHM är vaccinations-täckningen fortsatt god och något behov av tvångsvaccinationer finns inte i nuläget. Rådet beslutade att inte gå vidare med frågan.

Gällande seminariet för 2016 års etikpristagare, som enligt tidigare beslut har senare-lagts, meddelade Kjell Asplund att Elisabeth Rynning nu föreslagit v 15-17 nästa år som en lämplig tid.

Sven-Olof Edvinsson rapporterade från landstingsdialogen med Landstinget Sörmlands den 13 september och lyfte bland annat fram deras välgjorda skrift kring medicinsk etik i det vardagliga vårdarbetet. Nästa landstingsdialog blir i Uppsala den 12 januari.

Rådets ledamöter har uttryckt en önskan om att få träffa Anna Nergårdh, regeringens särskilda utredare av en effektiv vård med fokus på primärvården. Sekretariatet har kommit överens med Anna Nergårdh om att hon kommer till rådets sammanträde den 8 december.

Svensk förening för hälsoekonomi (SHEA) har temat ”Ekonomi och ekonomi: Konkurrenter eller komplement?” vid sitt höstmöte i Stockholm den 10 november och har in-bjudit Smers medlemmar. Kjell Asplund och Ingemar Engström kommer att delta.

Kjell Asplund framförde önskemål om att inför sammanträdet den 8 december få input till nästa års verksamhetsplan samt till teman för nästa års Almedalsseminarier.

5. Omvärldsbevakning
Bengt Rönngren redogjorde för ett antal pågående utredningar hos utbildningsdepar-tementet som rör Smers område.
Chatrine Pålsson Ahlgren rapporterade från Prioriteringskonferensen i Kalmar.

Anna Singer rapporterade från en konferens i Strasbourg med anledning av att konvention om de mänskliga rättigheterna och biomedicinen (Oviedokonventionen) fyllt 20 år.

Åsa Gyberg-Karlsson berättade att hon varit på en konferens i Helsingsfors andordnad av Nordisk Medicinsk Laboratoriegruppe och talat om Smers rapport om egenmätningar.

Kjell Asplund meddelade att han deltagit i vid ett möte för personal i Mellansverige som arbetar med organdonation, Medicinrättsliga seminariedagarna, ett etikseminarium som SKL anordnade på temat psykisk hälsa för nyanlända samt vid ett symposium till Karin Johannissons minne.

Nils-Eric Sahlin tog upp åklagarens beslut att lägga ned förundersökningen gällande vållande till annans död samt vållande till kroppskada mot Paolo Macchiarini på grund av att orsakssambanden inte gått att fastställa. Han menade att beslutet pekar på att lagstiftningen eventuellt inte kodar vår moral på denna punkt. Rådet diskuterade frågan och beslöt att författa en skrivelse där man påtalar vikten av att följa gällande regelverk för icke etablerade behandlingsmetoder samt det eventuella behovet av ytterligare reglering.

6. Remiss Så stärker vi den personliga integriteten (SOU 2017:52)
Michael Lövtrup föredrog remissvaret och rådet beslutade att anta det.

7. Dödshjälp: En kunskapssammanställning.
Ärendet föredrogs av Kjell Asplund. Rådet beslutade att låta publicera rapporten efter justeringar. Därefter redogjorde Michael Lövtrup för kommunikationsplanen. Planen diskuterades och rådet gav sina synpunkter.

8. Smers medverkan till SBU:s kunskapsuppdrag ang. värdebaserad vård
SBU har med anledning av man fått ett regeringsuppdrag att kartlägga kunskapsun-derlaget gällande styrmodellen Värdebaserad vård (VBV) har vänt sig till Smer med en förfrågan om rådet vill bidra med en kompletterande etisk analys. Uppdraget upp-fyller de flesta av Smers prioriteringskriterier och behöver under de givna förutsätt-ningarna inte bli så resurskrävande. Rådet beslutade att medverka under förutsättning att det blir en egen bilaga som rådet får stå för själv.

9. Smer kommenterar Etiska kroppsbehandlingar – etiska aspekter
Michael Lövtrup presenterade förslaget till Smer kommenterar över en rapport från brittiska Nuffield Council: Report on Cosmetic procedures, June 2017. Förslaget har skrivits av Lotta Eriksson och reviderats av Michael Lövtrup och Kjell Asplund. Rådet diskuterade och gav synpunkter. Rådet beslutade att publicera kommentaren med genomförda justeringar.

10. Sena aborter – information och fortsatt arbete
Rådet tog vid sitt möte den 8 september upp frågan om rådet ska engagera sig i frågan om livsuppehållande insatser vid sena aborter. Rådet sköt upp beslutet i avvaktan på ett möte som Socialstyrelsen bjudit in till kring frågan. Ingemar Engström, som med-verkade vid mötet, återrapporterade därifrån. Han meddelade att det var många som gärna såg att rådet engagerade sig.

Rådet var enigt om att frågan behöver en etisk genomlysning och att den uppfyller samtliga rådets egna prioriteringskriterier. Rådet fattade beslut om att ta fram en etisk analys. Beslutet är dock villkorat med att Socialstyrelsen kan bidra med en rättslig utredning och med medicinska fakta.

En arbetsgrupp utsågs bestående av Anna Singer, Åsa Gyberg-Karlsson, Ann Johansson, Sven-Olof Edvinsson, Ingemar Engström, Nils-Eric Sahlin och Barbro Westerholm.

11. Program för Smers etikdag den 7 december
Rådet beslutade att anta förslaget till program för etikdagen.

12. Smers etikpris 2017
Chatrine Pålsson Ahlgren föredrog förslaget till prismotivering till pristagaren, som utsågs vid mötet den 8 september 2017. Förslaget bifölls. Hon föredrog även priskommitténs förslag till kriterier för pristagarens seminarium. Även detta bifölls.

13. Andra etikråd – en jämförelse
Punkten ströks på grund av tidsbrist och redovisas vid kommande sammanträde.

14. Övriga frågor
Inga övriga frågor.

Vid protokollet                              Justeras

Michael Lövtrup                            Kjell Asplund
sekreterare                                  ordförande