Protokoll fört vid sammanträde med Statens medicinsk-etiska råd (Smer) den 22 mars 2019

Närvarande
Kjell Asplund
Finn Bengtsson
Sven-Olov Edvinsson
Ingemar Engström
Åsa Gyberg-Karlsson
Ann Johansson
Chatrine Pålsson Ahlgren
Bengt Rönngren
Nils-Eric Sahlin
Elisabet Wennlund
Barbro Westerholm
Anna Singer
Göran Hermerén
Olle Olsson
Marie Stéen

Sekretariat
Lotta Eriksson
Michael Lövtrup
Yvonne Mörke
Lisa Malmborg

Frånvarande
Emil Bergschöld
Mikael Sandlund
Anna-Lena Sörensson
Magnus Harjapää
Helena Teréus

Gäster
Jon Simonsson (punkt 8)
Charlotte Hall (punkt 8)
Anna Nergårdh (punkt 15 )
Louise Andersson (punkt 15)

Mötets öppnande

Kjell Asplund hälsade välkommen och öppnade mötet.

1. Fastställande av dagordning

Efter yrkande från Finn Bengtsson lades till en punkt om värdmödraskap under punkt 5.

En nyinkommen remiss från Socialstyrelsen gällande föreskrifter för PKU-banken sattes upp (punkt 11).

Dagordningen fastställdes därefter.

2. Jävs- eller intressekonflikter

Inga jävs- eller intressekonflikter anmäldes.

3. Anmälningar

Rådet har kontaktats av ett nätverk av föräldrar till ungdomar med könsdysfori som oroas över den snabba ökningen av könsdysfori, särskilt bland unga flickor. Medlemmar i Smer träffade representanter för nätverket den 25 februari. För att få mer kunskap bjöds företrädare för vården av patienter med könsdysfori i Stockholm, både från barn- och ungdoms- och från vuxensidan, in till ett möte den 20 mars. Kjell Asplund föredrog kort vad frågan rör och rådet konstaterade att det potentiellt är en aktuell fråga att gå vidare med. Frågan hänsköts vidare till punkt 14.

I början på april kommer Kjell Asplund och Lotta Eriksson resa till Rumänien för att delta i Forum of National Ethics Councils (NEC Forum). En återrapport om detta kommer vid nästa rådsmöte.

Bengt Rönngren informerade rådet om att frågan om ny ordförande och nya förordnanden för närvarande bereds i Socialdepartementet.

4. Omvärldsbevakning

Smer har tidigare skickat en skrivelse till SKL gällande möjligheterna att skapa en nationell samordnande funktion för etikfrågor. Olle Olsson rapporterade att ett utkast till uppdrag har presenterats för regionernas hälso- och sjukvårdsdirektörer. Förslaget fick ett mycket positivt mottagande. Representanter håller för tillfället på att utses. Första träffen planeras ske före sommaren.

Göran Hermerén rapporterade från Läkaresällskapets seminarium om etiska perspektiv på styrningen av sjukvården styrning av vården den 19 mars.

Nils-Eric Sahlin rapporterade från Vetenskapsrådets konferens om AI, robotik och etik den 8 mars. En bred enighet fanns om att forskningen på området kräver att etiken är med från början.

Nils-Eric Sahlin rapporterade vidare att Sveriges universitets- och högskoleförbund tillsatt en arbetsgrupp för frågor om etik, oredlighet och god forskningssed. Syftet är bland annat att få en samsyn kring hur man ska hantera ärenden kring oredlighet. Enligt Nils-Eric Sahlin kan det finns skäl för samarbete med Smer.

Yvonne Mörke informerade om en nytillkommen punkt till omvärlds-PM gällande organdonation i England. Från och med våren 2020 kommer vuxna i England att anses samtycka till organdonation om de inte anmält att de inte vill donera. Undantagna är personer under 18 eller de med psykisk funktionsnedsättning samt personer som inte bott i England i minst 12 månader före sin död.

Yvonne Mörke rapporterade kring den vid tidigare sammanträde väckta frågan om blodtransfusioner till salu som har förekommit i USA. Myndigheterna har nu varnat för riskerna och verksamheten har upphört.

Sven Olov Edvinsson uppmärksammade rådet på kartläggningar som Röda korset nyligen gjort. Dessa visar att många papperslösa nekas sjukvård på grund av okunskap hos vårdpersonalen och att landstingens information till vårdpersonal om vård till papperslösa personer har stora brister.

5. Uppföljning av publicering av rapporter och konferensrapporter

5.1 Sena aborter

Michael Lövtrup informerade om mottagandet av rapporten om sena aborter publicerad 28 februari. Det har varit många kommentarer för att vara en Smer-rapport. Många ser positivt på att frågan diskuteras, men enskilda förslag har också ifrågasatts. I slutet på maj anordnar Svensk förening för obstetrik och gynekologi och Svenska barnmorskeförbundet en årlig abortdag då Smer kommer att presentera rapporten.

5.2 Styrmodeller och etik

Lotta Eriksson informerade om att det kommer att skickas ut en slutversion av rapporten för beslut per capsulam inom kort. Publicering beräknas till i början av april. Kommunikationen av rapporten diskuterades. Beslut togs att den kommer behandlas på etiska dagen i stället för Almedalsveckan. Rundabordssamtal och möte med andra intressenter planeras.

5.3 Konferensrapporter

En rapport från pristagarseminariet om behandlingsbegränsningar publiceras inom kort. Även en rapport från etikdagen om AI kommer att publiceras.

5.4 Värdmödraskap

Finn Bengtsson framförde att hans partigrupp önskar att Smer lyfter frågan om altruistiskt värdmödraskap på nytt, då de anser att det i dag kan finnas en politisk majoritet i frågan. Rådets uppfattning var att denna fråga bör drivas av politikerna i riksdagen. Smer kan bistå med material och följa frågan, men vidtar inga vidare åtgärder för tillfället.

6. Smer kommenterar: DNA-testning av barn utanför hälso- och sjukvården

Lotta Eriksson presenterade bakgrunden till valet av rapport att kommentera. Rådet diskuterade förslaget till Smer kommenterar och kom fram till vissa justeringar som ska göras. Beslut om kommentaren fattas per capsulam.

7. Remiss: Tydligare ansvar och regler för läkemedel – SOU 2018:89. Läkemedelsutredningen

Michael Lövtrup föredrog bakgrunden till betänkandet. Rådet diskuterade de olika förslagen och beslutade om huvudinriktningen för Smers svar. Beslut togs om att en tillsätta arbetsgrupp med Anna-Lena Sörensson, Barbro Westerholm, Finn Bengtsson och Göran Hermerén som ska arbeta vidare med svaret. Beslutet om remissvaret kommer att tas per capsulam.

8. Besök: Regeringens kommitté för teknologisk innovation och etik (KOMET)

Jon Simonsson, ordförande för KOMET, höll en presentation om bakgrunden till KOMET och dess syfte och mål. Grunden för tillskapandet av KOMET var att hantera klimatutmaningar, hälsoutmaningar och digitaliseringsutmaningar. KOMET anser att etiken måste vara grunden för allt arbete. Det konstaterades att gentekniken är ett område där KOMET och Smer skulle kunna samarbeta.

9. Remiss: Förslag till nationell institution för mänskliga rättigheter i Sverige. Ds 2019:4

Lotta Eriksson föredrog bakgrunden och underströk att frågan beretts ett flertal gången tidigare. Förslaget till remissvar diskuterades. Rådet gav sina synpunkter på utkastet. Beslut om slutligt svar fattas genom ordförandebeslut.

10. Remiss: Förslag om dataskyddsbestämmelser som komplettering till propositionen Ny ordning för att främja god sed och hantera oredlighet i forskning

Rådet beslutade att inte besvara remissen.

11. Remiss: Förslag till PKU-föreskrifter

Michael Lövtrup föredrog ärendet. Rådet beslutade att inte besvara remissen.

12. Etiska dagen

Vid Smers möte i januari togs preliminärt beslut om att satsa på temat organisationsetik inom vården, där även prioritering ingår. En programskiss som sekretariatet tagit fram diskuterades. Tänkbara medverkande diskuterades. Det betonades att upplägget måste ha en tydlig etisk inriktning. Sekretariatet kommer att arbeta vidare med programmet.

13. Etiksamtal, Almedalsveckan

Michael Lövtrup presenterade planerade teman för årets etiksamtal:

− Moralisk enhancement – ska vi göra oss till bättre människor?

− Genetisk information – vad vill vi veta och vem ska få veta?

− Alternativmedicin – en alternativ etik?

14. Uppföljning inför prioritering av sakfrågor

Enligt beslut vid sammanträdet den 25 januari 2019 pågår arbete med att ta fram fördjupade underlag inför kommande beslut kring prioritering av projekt för 2019/2020. Rådet diskuterade utifrån utskickat material inriktningen för det fortsatta arbetet. Även värdmödraskap togs upp som en ny fråga.

Vidare diskuterades behandling av unga med könsdysfori. Rådet diskuterade det som framkommit vid de möten som hållits (se punkt 3). Rådet beslutade att fortsätta dialogen med fler aktörer i avsikt att under april månad inlämna en skrivelse till Socialdepartementet där bl.a. behovet av bättre kunskapsunderlag uppmärksammas.

15. Besök: Utredningens Samordnad utveckling för god och nära vård (S2017:01)

Regeringens särskilda utredare Anna Nergårdh träffade Smer i december 2017, och hon och huvudsekreteraren Louise Andersson hade bjudits för att tala om utredningens fortsatta arbete. Anna Nergårdh framhöll bland annat att utredningen inte är en primärvårdsutredning utan utgår från individens behov men också förväntningarna på en modern sjukvård. Från rådet lyftes bland annat frågan om hur beslutsoförmögnas tillgång till vård ska säkerställas. Det påpekades att mycket av primärvården sker i kommunerna. Prioriteringsfrågan lyftes också och det framhölls den måste aktualiseras på alla beslutsnivåer, inte bara på verksamhetsnivå.

16. Övrigt

Kjell Asplund tackade samtliga i rådet och sekretariatet och avslutade mötet.

 

Vid protokollet                                                     Justeras

Michael Lövtrup                                                   Kjell Asplund

Sekreterare                                                         Ordförande