Protokoll fört vid sammanträde med Statens medicinsk-etiska råd den 25 oktober 2013

PROTOKOLL NR 5/2013

Närvarande:
Kjell Asplund, ordförande

Emil Bergschöld
Ingvor Bjugård
Sven-Olov Edvinsson
Martin Färnsten
Göran Hermerén
Elina Linna
Sineva Ribeiro
Nils-Eric Sahlin
Barbro Westerholm
Anders Åkesson

Sekretariat:
Lena Barrbrink
Lotta Eriksson
Karin Wilbe Ramsay

Gäster:
Per Carlsson
Fredrik Friberg

Frånvarande:
Helena Bouveng
Ingemar Engström
Anders Henriksson
Lars Berge-Kleber
Åsa Nilsonne
Chatrine Pålsson Ahlgren
Elisabeth Wennlund

 

§ 1                 Dagordning

Dagordningen för mötet fastställdes.

§ 2                 Protokoll

Protokollet från rådets föregående sammanträde den 5 september 2013 godkändes.

§ 3                 Anmälningar

Ordförande presenterade och välkomnade Ingvor Bjugård från Sveriges Kommuner och Landsting, ny sakkunnig i rådet.

Ordförande informerade om att han och Lotta Eriksson har erbjudit sig att ingå i en styrgrupp inför EU:s nätverk för de europeiska etikrådens nätverk (NEC Forum).

§ 4                 Uppföljning av sakfrågor

Ordföranden rapporterade om diskussioner med Socialstyrelsen med anledning av rådets yttrande över Socialstyrelsens modell för nationella screeningprogram samt rekommendationer om screening för bröst-, prostata-, tjock- och ändtarmscancer.

Lena Barrbrink redogjorde för ett möte i TLV:s Dialogforum och framför allt om programpunkten ”Ska ett läkemedel som gör att en patient kan börja arbeta värderas högre?” Rådet beslutade att i samråd med TLV överväga framtida samarbetsformer mellan rådet och myndigheten.

Lena Barrbrink berättade om ett telefonsamtal från en enskild person om fosterreduktion. En fråga som Smer yttrade sig över för några år sedan.

§ 5       Uppföljning av Smers etikdag 2013

Rådet diskuterade Smers etikdag – Gå på djupet i hjärnan – den 24 oktober 2013. Rådet konstaterade att det var många intressanta föredrag och att det kan bli aktuellt att återkomma till frågan i rådets fortsatta arbete. Dagen webbfilmades och det kommer att publiceras en konferensrapport. Framöver bör rådet emellertid fundera över hur inbjudan kan nå ut bättre.

§ 6       Omvärldsbevakning

Martin Färnsten informerade om att nya direktiv för rådet bereds inom Socialdepartementet. Direktiven innebär en formell ändring av rådets status. Rådets ledamöter och sakkunniga kommer formellt att förordnas på nytt.

Nils-Eric Sahlin informerade om en kommande konferens i Lund den 27 februari 2014 på temat om äldre ska särbehandlas.

Nils-Eric Sahlin informerade även om ett möte med SFOG om åldersgränser m.m. vid assisterad befruktning samt delade ut en artikel om ersättning vid äggdonation som kommer att publiceras i Läkartidningen.

Karin Wilbe Ramsay rapporterade om ett nationellt seminarium om ”Etik och Evidens i Vård och Medicin – Är evidensbaserad medicin en för trång kostym för god vård och behandling?” Seminariet anordnades i Göteborg i september 2013 av Nätverket för medicinsk etik i Västra Sverige.

Sven-Olov Edvinsson och Lena Barrbrink rapporterade från den 7:e nationella prioriteringskonferensen i Gävle den 21–22 oktober 2013.

Lotta Eriksson redogjorde för ett möte på Rikshospitalet i Oslo den 19 oktober 2013 om assisterad befruktning och surrogatmoderskap.

§ 7                 Pågående projekt

7.1                 Medfinansiering

Per Carlsson från Prioriteringscentrum presenterade SNS-rapporten ”Läkemedel. När är det rimligt att betala själv?” Rådet diskuterade rapporten.

Lena Barrbrink redogjorde för mötet den 14 oktober 2013 i referensgruppen för projektet. Tyvärr var flera referensgruppsmedlemmar förhindrade att delta vid mötet.

7.2                 Mitokondrieutbyte

Rådets rapport om mitokondriebyte slutjusterades med vissa korrigeringar. Rådet enades om att rapporten ska heta ”Mitokondriebyte vid allvarlig ärftlig sjukdom – etiska aspekter”. Helena Bouveng och Chatrine Pålsson Ahlgren – som var frånvarande vid dagens sammanträde – har meddelat sekretariatet att de deltar i beslutet om rapporten.

Rapportens sammanfattning ska skickas ut till rådet och slutjusteras per capsulam.

Det utskickade förslaget till kommunikationsplan diskuterades och fastställdes efter viss justering.

§ 8            Uppföljning av lagändringen om etisk bedömning av nya metoder inom hälso- och sjukvården

Fredrik Friberg från riksdagens utskottsavdelning presenterade rapporten ”Etisk bedömning av nya metoder i vården – en uppföljning av landstingens och statens insatser”.

Den 1 juli 2010 infördes en ny bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen (HSL) om att vårdgivaren ska göra en etisk bedömning innan nya diagnos- eller behandlingsmetoder som kan ha betydelse för människovärde och integritet börjar tillämpas i hälso- och sjukvården. Socialutskottet beslutade i december 2012 att följa upp lagbestämmelsen. Den nu publicerade uppföljningen visar att vårdgivarna inte har genomfört etiska bedömningar enligt lagens intentioner. Riksdagens socialutskott kommer att anordna en hearing om rapporten i januari 2014.

Rådet beslutade att ge sekretariatet i uppdrag att gå igenom rapporten.

§ 9                 Smer kommenterar

Karin Wilbe Ramsay presenterade ett utkast till Smer kommenterar om ”Individanpassad medicin – möjligheter och risker”. Utkastet diskuterades. Rådet övervägde om begreppet skräddarsydd medicin skulle kunna användas i stället för individanpassad medicin. Sekretariatet fick i uppdrag att justera förslaget och skicka ut det till rådet. Beslut om slutgiltigt dokument fattas per capsulam.

§ 10               Övrig verksamhetsplanering

10.1               Inför prioritering av framtida projekt

Ordförande och Lotta Eriksson redogjorde för frågor som rådets ledamöter och sakkunniga har aktualiserat inför prioriteringen av framtida projekt i rådet. Rådet beslutade att ge sekretariatet i uppdrag att till nästa sammanträde ta fram fördjupade underlag om:

-        organdonation (i samråd med Utredningen om donations- och transplantationsfrågor, S 2013:04),

-        värdig vård för äldre/i livets slut (inkl. ny teknik/robotar),

-        paradigmskiftet inom psykiatrin,

-        neuroetik (avgränsad del),

-        e-hälsa.

10.2               Inför framtida SBU-Alert och Smer projekt

Lotta Eriksson rapporterade om ett nyligen påbörjat samarbete med SBU-Alert om projektet ”Icke-invasivt fosterdiagnostiskt test (NIPT)”. Rådet beslutade att inbjuda experter och tjänstemän från SBU till rådets nästa sammanträde.

Bland SBU-Alerts övriga antagna projekt har sekretariatet i samarbete med ordförande bedömt att det för närvarande inte finns något projekt som aktualiserar etiska frågor som det är av vikt att Smer behandlar.

§ 11               Övriga frågor

Rådet har fått ett förslag från Sveriges Kommuner och Landsting om ”Åtgärder för främjande av reproduktionsförmåga hos unga” på remiss.

Sekretariatet fick i uppdrag att utforma ett förslag till remissvar utifrån rådets tidigare ställningstagande och skicka ut det till rådet för beslut per capsulam.

 

Vid protokollet

Lena Barrbrink
sekreterare

Justeras

Kjell Asplund
ordförande