Protokoll fört vid sammanträde med Statens medicinsk-etiska råd 2002-03-08

Statens medicinsk-etiska råd

PROTOKOLL NR 2/02

Närvarande:

Daniel Tarschys, ordförande
Ingrid Andersson
Tuulikki Koivunen Bylund
Bertil Persson                  t.o.m. § 10
Elina Linna
Kenneth Johansson
Chatrine Pålsson
Conny Öhman
Margareta Albinsson
Sture Gustafsson             § 11
Kerstin Hagenfeldt
Lena Jonsson
Elisabeth Rynning
Jan Wahlström

Ann-Charlotte Smedler, huvudsekreterare
Lotta Eriksson, sekreterare
Birgitta Sjöö, kanslisekreterare

Frånvarande:
Göran Sjönell
Daniel Brattgård
Anne-Christine Centerstig
Göran Hermerén
Gunilla Hulth Backlund
Per Christian Jersild
Christian Munthe

Gäst vid sammanträdet § 11:
Anders Beskow, Sveriges Försäkringsförbund
§ 1 Godkännande av protokoll nr 1/02

Föregående mötes protokoll godkändes med mindre justering.
§ 2 Förslag till seminarium vid Svenska läkaresällskapets riksstämma 2002

Förslag till ett seminarium vid Svenska Läkaresällskapets riksstämma 2002 med temat ”Vem fattar beslutet när patienten inte kan? Gäller livstestamente eller ställföreträdarens syn?” diskuterades.

Seminariet föreslås vara ett samarrangemang mellan Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik och SMER, med Kerstin Hagenfeldt som moderator.

Beslutades att anmäla förslaget till Svenska Läkaresällskapets riksstämma.

§ 3 SMERs hemsida

Följande frågor anses viktiga att prioritera och snarast arbeta vidare med:

Nytt domännamn (www.smer.se).
En engelsk version av hemsidan.
Korta presentationer med foto av rådets medlemmar och sekretariat.
Fler länkar till oss från andra hemsidor.

Beslutades att ge sekretariatet i uppdrag att arbeta vidare med dessa frågor.

§ 4 COE Tilläggsdirektiv om biomedicinsk forskning

Protokollets innehåll kommenterades och förslag till justeringar diskuterades.

Beslutades att sekretariatet i samarbete med Elisabeth Rynning och Kerstin Hagenfeldt utformar ett yttrande ställt till Socialdepartementet.

§ 5 Den planerade skriften om genetisk screening

Då flera av medförfattarna till skriften inte var närvarande vid sammanträdet begränsades diskussionen.

Dispositionen diskuterades. Varje författare föreslås stå för sitt eget bidrag, men centrala begrepp bör definieras på ett enhetligt sätt. Texterna kommer att behöva redigeras, vilket blir sekretariatets uppdrag. Även frågan om fallbeskrivningar togs upp och flera påpekade att sådana kan ha ett stort läsvärde. Skriften planeras lanseras i höst.

Definitionsfrågorna hänsköts till nästa sammanträde.

§ 6 Rådets fortsatta arbete under 2002

Med utgångspunkt i det utsända underlaget diskuterades vilka frågor som bedöms som viktigast att arbeta vidare med under 2002. Under diskussionen utkristalliserade sig några frågor som bedömdes ha prioritet.

Preimplantatorisk genetisk screening, (PGS).
Farmakogenetik.
Kommersialisering och patent.
Vad händer med vardagssjukvården, med äldrevård och barnpsykiatri?
Eutanasi, bl.a. är definitionen av eutanasi viktig.
Arbeta vidare med frågan om terapeutisk kloning.

Jan Wahlström tog också upp frågan om s.k. designed babies, preimplantatorisk genetisk diagnostik för att skapa ett immunologiskt matchat syskon till ett barn i behov av benmärgstransplantation. Ett svenskt föräldrapar har uttryckt önskemål om detta Det beslutades att ett underlag ska tas fram till nästa sammanträde.

Det anses mycket viktigt att ha en god framförhållning i samtliga frågor och att komma med synpunkter innan uppfattningar låses.

§ 7 Information från andra etiska organ

Elisabeth Rynning informerade om det nya EU-direktivet för kliniska läkemedelsprövningar.

Kerstin Hagenfeldt informerade om CIOMs (Council for International Organizations of Medical Sciences) riktlinjer om biomedicinsk forskning.

Ann-Charlotte Smedler redogjorde för några ansökningar som kommit in till forskningsetikkommittéer vid medicinsk fakultet och som kan vara av principiellt intresse för SMER.

§ 8 Anmälningar

Svar har inkommit från Socialstyrelsen på en skrivelse från SMER från 1998 angående information till närstående när organ och vävnader tagits om hand vid obduktion.

Regeringsbeslut har fattats av Socialdepartementet att avslå framställning från Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi om ändring i folkbokföringslagens bestämmelser om anmälan av barns födelse. SMER har vid två olika tillfällen yttrat sig till Socialdepartementet i frågan och har därför delgivits beslutet.

Den 10-11 april hålls en konferens på temat Människan värde och värdighet i Stockholm. Arrangör är Centrum för Samtidsanalys, Ersta utbildningsinstitut.

Den 11 april hålls ett seminarium med rubriken Brug af genetiske test udenfor sundhedssektoren i Christiansborg, Danmark. Jan Wahlström anmälde intresse att delta.

Förfrågan har kommit från Gentekniknämnden om samverkan kring en endagskonferens om adulta stamceller i oktober/november 2002. Ann-Charlotte Smedler fortsätter samtalen med Gentekniknämnden.

§ 9 Information

De i förväg distribuerade artiklarna las till handlingarna.

§ 10 Övriga frågor

Jan Wahlström ansåg att den s.k. ICSI-tekniken vid provrörsbefruktning bör föras in på listan över rådets arbete under 2002. Risker för kromosomavvikelser och andra missbildningar bör uppmärksammas.

Beslutades att sekretariatet tar fram material.

§ 11 Barnförsäkringar

Rådet hade inbjudit Anders Beskow, jurist och vice VD vid Sveriges Försäkringsförbund.

Rådet gavs tillfälle att ställa frågor och diskussion följde därefter.

Beslutades att till nästa sammanträde inbjuda Susanne Fagerberg från Konsumenternas Försäkringsbyrå, som på grund av sjukdom var förhindrad att delta vid detta möte, och Thomas Utterström från Justitiedepartementet. Även någon från socialförsäkringssidan bör inbjudas till rådet i denna fråga.

Vid protokollet

Birgitta Sjöö
Kanslisekreterare

Justeras

Daniel Tarschys
Ordförande