Protokoll fört vid planeringssammanträde med Statens medicinsk-etiska råd (Smer) den 29-30 augusti 2019

Närvarande

Kenneth Johansson, ordförande
Michael Anefur
Åsa Gyberg-Karlsson
Ulrica Jörgensen
Dag Larsson p. 8 – 15
Sofia Nilsson
Lina Nordquist
Malena Ranch

Lilas Ali
Emil Bergschöld
Göran Collste
Titti Mattsson
Olle Olsson
Bengt Rönngren
Nils-Eric Sahlin
Mikael Sandlund
Anna Singer
Marie Stéen

Sekretariat
Lotta Eriksson
Michael Lövtrup
Yvonne Mörke
Helena Teréus

Frånvarande
Magnus Harjapää

1. Ordföranden inleder
Kenneth Johansson hälsade välkommen och öppnade mötet.

2. Fastställande av dagordning
Rådet beslutade att fastställa dagordningen.

3. Jävs- eller intressekonflikter
Inga jävs- eller intressekonflikter anmäldes.

4. Presentation
Rådets ledamöter, sakkunniga och sekretariatet presenterade sig för varandra.

5. Om rådets uppdrag, arbetsformer och styrdokument

5.1 Rådets mandat och roll
Lotta Eriksson gav en inledande presentation om rådets uppdrag och arbetsformer. Hon gav även en kort beskrivning av hur etikråden i andra länder är organiserade. Hon berättade om nyligen publicerade rapporter bl.a. styrmodeller inom hälso- och sjukvården, livstecken efter sen abort och kunskapssammanställningen om dödshjälp.

5.1.1 Översyn av rådets uppdrag
Kenneth Johansson berättade om den översyn som rådet är föremål för. Generaldirektören Harriet Wallberg har fått i uppdrag att analysera behovet av etiska analyser på nationell nivå inom det medicinska området. Hon ska även se över rådets uppdrag och redovisa för- och nackdelar med möjliga organisationsformer. Uppdraget ska redovisas den 30 april 2020 till Socialdepartementet.

5.2 Intern arbetsordning
Lotta Eriksson föredrog förslaget till arbetsordning för rådet. Den interna arbetsordningen antogs efter justering.

5.3 Prioriteringskriterier för val av projekt
Lotta Eriksson inledde med att redogöra för rådets nuvarande prioriteringskriterier för val av projekt och hur urvalsprocessen har gått till. Rådet lyfte bl.a. aktualitet, avgränsningsproblematiken, hänsyn till samhällsutvecklingen och vikten av uppföljning av tidigare behandlade sakfrågor i sin diskussion. Rådet diskuterade kriterierna och prioriteringsprocessen. Kenneth Johansson sammanfattade diskussionen genom att peka på rådets begränsade resurser och rådet enades om att i dagsläget inte utvidga kriterierna utan fortsättningsvis använda nu uppställda kriterier som stöd i prioriteringsprocessen.

5.4 Rådets arbets-/projektprocesser och dokumenttyper
Lotta Eriksson gick igenom rådets nuvarande publikationstyper: rapporter, remissvar, skrivelser och yttranden, Smer kommenterar, konferensrapporter, artiklar och krönikor. Sekretariatet föreslog en ny publikationstyp med arbetsnamnet ”Kort om” med syfte att belysa de etiska frågeställningarna på ett aktuellt område utan att genomföra en djupare analys och överväganden. Rådet var positiva till förslaget.

6. Verksamhetsplanering

6.1 Verksamhetsplan hösten 2019
Lotta Eriksson föredrog planen som bl.a. omfattar uppföljning av nyligen behandlade sakfrågor och det pågående arbetet inom artificiell intelligens (AI), genetik, könskorrigering samt planerade konferenser. Rådet fattade beslut om att godkänna verksamhetsplanen för hösten 2019.

6.1.1 Regiondialog
Helena Teréus föredrog syftet med och genomförandet av tidigare dialoger. Rådet diskuterade former för fortsatt dialog och genomförande. Rådet var även positiv till att samverka med SKL:s nystartade etiknätverk. Rådet beslutade att fortsätta med regiondialogerna utifrån tidigare upplägg, men att tydliggöra målet och syftet inför varje enskild dialog och att anpassa respektive möte efter detta.

6.1.2 Tekniska museet
Helena Teréus redogjorde för samarbetet med Tekniska museet inför den kommande utställningen på temat människa/maskin. Smer ska bidra med etiska dilemman kopplade till utställningens tema m.m. Sekretariatet samt ordföranden kommer i samråd med några rådsmedlemmar att arbeta vidare med detta.

6.2 Strategi för rådets verksamhet 2020 – 2022
Lotta Eriksson föredrog ett tänkt upplägg av en strategi för perioden 2020-2022. Rådet gav sina synpunkter. Fortsatta diskussioner kommer att ske på mötet i oktober och beslut om strategin planeras att fattas i december.

6.3 Inför framtida prioritering av sakfrågor
Lotta Eriksson berättade om aktuella bioetiska frågor utifrån ett internationellt perspektiv. Hon föredrog även vilka ämnesområden som rådet för närvarade arbetar med samt vilka ämnen som förts upp på listan över angelägna ämnen för framtida projekt. Pågående arbete rör t ex könskorrigering, genetik, människa/maskin, AI och välfärdsteknik. Rådet diskuterade aktuella sakfrågor och nämnde ytterligare frågor. Rådets medlemmar har möjlighet att skicka in förslag på sakfrågor att behandla inför kommande prioriteringsdiskussion vid sammanträdet i oktober.

7. Remisser

7.1 Organbevarande behandling för donation (SOU 2019:26)
Michael Lövtrup föredrog utredningens förslag och rådets tidigare ställningstaganden i samband med den tidigare donationsutredningen (SOU 2015:84). Rådet beslutade att remissen ska besvaras och diskuterade förslagen i betänkandet. En referensgrupp bestående av Ulrika Jörgensen Titti Mattsson, Lina Nordquist och Nils-Eric Sahlin utsågs.

7.2 Santiagokonventionen mot organhandel (SOU 2019:01)
Helena Teréus föredrog ärendet, inriktning på remissvar och förslaget att delegera beslut om remissen till ordföranden för att förenkla handläggningen. Rådet beslutade i enlighet med detta.

7.3 Betänkandena Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog (SOU 2019:15) samt Komplementär och alternativ medicin och vård – ny lagstiftning (SOU 2019:28)
Michael Lövtrup föredrog utredningens förslag. Rådet beslutade att remissen ska besvaras och diskuterade förslagen i betänkandet. En referensgrupp bestående av Lilas Ali, Åsa Gyberg-Karlsson, Sofia Nilsson och Nils-Eric Sahlin utsågs.

7.4 Nationella riktlinjer för PGD. Rekommendation om enhetlighet i regionernas erbjudande om offentligt finansierad preimplantatorisk genetisk diagnostik från SKL
Lotta Eriksson föredrog ärendet och summerade rådets tidigare ställningstagande i frågan. Rådet beslutade att avstå från att besvara remissen med hänvisning till den korta svarstiden.

8. Anmälningar
Kenneth Johansson informerade om sitt möte med den politiska ledningen där bl.a. översynen av rådet diskuterades och aktuella frågeställningar togs upp. Ordföranden har även bjudit in statssekreteraren till ett kommande rådsmöte.

Lotta Eriksson berättade om ett brev som har inkommit till rådet som väcker principiellt intressanta frågor rörande dataanalyser av patientdata. Frågeställningen var om patientdata får användas och hälso- och sjukvården får ställa diagnoser utifrån samkörning av data utan patientens vetskap och samtycke. Rådet diskuterade frågan och det drogs bland annat paralleller till genetiska tester med bifynd. Slutsatsen från rådet var att etiska frågor som väcks är fortsatt angelägna för rådet att bevaka och bereda.

Helena Teréus informerade om att Socialstyrelsen fått ett uppdrag från regeringen att göra en kartläggning av bl.a. användningen av artificiell intelligens i hälso- och sjukvården, varvid frågeställningar kring etik och integritet särskilt ska beaktas. Myndigheten ska i detta arbete samverka med Smer. Sekretariatet träffade ansvarig handläggare för ett första möte i maj och inom kort kommer rådet ges möjlighet att lämna synpunkter på ett utkast.

9. Omvärldsspaning
Lotta Eriksson informerade om syftet och upplägget för punkten omvärldspaning vid rådets sammanträden.

Rådets medlemmar informerade bland annat om en kommande utbildning i medicinsk etik för läkare, om EGE:s (EU:s etikråd) kommande rundabordsdiskussion om genredigering och om en webbaserad utbildning inom funktionshindersområdet för patient och närstående.

Helena Teréus berättade att hon deltagit i the World Association for Medical Law’s årliga i Tokyo kongress i augusti, där bl.a. juridiska och etiska frågor kring artificiell intelligens (AI), Big Data, precisionsmedicin och reproduktiva rättigheter diskuterades.

Lotta Eriksson informerade från mötet Forum of National Ethics Councils (NEC Forum) i Iasi, Rumänien i våras. Flera medverkande hade bland annat uppmärksammat rådets rapport om dödshjälp. Rådet diskuterade vikten av att rådets arbete översätts.

10. Aktuella frågor

10.1 Uppföljning och förslag på framtida hantering av frågan om könsdysfori

10.1.1 Förslag om ungdomsdialog i samarbete med Barnombudsmannen (BO)
Helena Teréus föredrog ärendet och den inkomna förfrågan från BO att arrangera en ungdomsdialog samt ett kunskapsseminarium tillsammans med Smer avseende barn och unga med könsdysfori. Förfrågan gällde även medverkan vid dialog eller liknande som riktar sig till intersexuella barn och ungdomar. Rådet diskuterade frågan och enades om att det för rådets del handlar om kunskapsinhämtning och att lyssna in berörda grupper. Rådet beslutade därefter att tacka ja till BO:s förfrågan.

10.1.2 Förfrågan från Socialstyrelsen om etisk analys vad gäller sänkt åldersgräns för könskorrigerande ingrepp
Helena Teréus föredrog ärendet. Rådet diskuterade frågan och ansåg att denna var angelägen men att tidsplanen som presenterats var alltför kort för att rådet skulle hinna bereda frågan på ett ändamålsenligt sätt. Rådet beslutade därmed att tacka nej till förfrågan utifrån angivna förutsättningar.

10.2 Organtransplantation för personer utan permanent uppehållstillstånd.
Lotta Eriksson föredrog ärendet. Rådet beslutade att som ett första steg bjuda in företrädare för professionen.

10.3 Förfrågan från etikrådet på Sahlgrenska sjukhuset: Ställföreträdare för beslutsoförmögna
Michael Lövtrup föredrog frågan, som gäller avsaknaden av reglering för vem som har rätt att fatta beslut i patientens ställe när denne saknar beslutsförmåga, samt de problem det medför. Rådet ansåg att frågan är angelägen och enades om att arbeta vidare med den.

10.4 Förfrågan från Folkhälsomyndigheten om etisk bedömning av vattkopps- och bältrosvaccin
Lotta Eriksson föredrog förfrågan från Folkhälsoinstitutet om en etisk bedömning från rådet vad avser införandet av vaccin mot vattkoppor och bältros i det allmänna vaccinationsprogrammet. Ordföranden lämnade ordet till rådet som efter diskussion enades om att bistå Folkhälsomyndigheten i denna fråga.

10.5 Möjligt framtida samarbete med Kommittén för teknologisk innovation och etik (KOMET) på genetikområdet
Lotta Eriksson föredrog frågan. KOMET har kontaktat sekretariatet för möjligheten att etablera ett samarbete med dem och Socialstyrelsen på relevanta områden. Rådet gav sekretariatet mandat att fortsätta planeringen.

11. Smers etikpristagare 2019
Kenneth Johansson föredrog ärendet och meddelade att priskommittén bereder frågan. Förslag på prismottagare presenteras vid rådsmötet den 18 oktober.

12. Artificiell intelligens (AI) i hälso- och sjukvården – kartläggning av etiska frågeställningar
Michael Lövtrup föredrog ärendet. Sekretariatet har på uppdrag av rådet tagit fram en kartläggning av etiska frågeställnigar kopplade till AI i vården. Sekretariatets förslag var att texten efter ytterligare bearbetning skulle kunna publiceras i en ny publikationsserie med arbetsnamnet ”Kort om” (se pkt 5.4). Rådet menade att det är angeläget att lyfta dessa frågor och beslutade att sekretariatet ska arbeta vidare med texten med inriktning på publikation. Som referensgrupp utsågs Göran Collste, Åsa Gyberg-Karlsson och Nils-Eric Sahlin.

13. Almedalen 2019 och 2020
Helena Teréus rapporterade från rådets etiksamtal i Almedalen 2019. Rådet enades om att seminarierna ska fortsätta även nästa år och gav sekretariatet i uppgift att undersöka ett eventuellt samarbete med andra aktörer som är på plats i Almedalen och även komma med förslag till innehåll för seminarierna.

14. Etikdagen 2019
Michael Lövtrup informerade om Etikdagen den 12 december 2019 som behandlar ämnet organisationsetik och är en uppföljning på rådets rapport från 2019 på samma tema.

15. Övriga frågor

15.1
Rådet fortsatte sin prioriteringsdiskussion för 2020 – 2022.

15.2
Rådet diskuterade principerna för sammanträdesdagarna 2020.

15.3
Ordföranden initierade en utvärdering av planeringssammanträdet den 29 – 30 augusti.

15.4
Mikael Sandlund lyfte frågan om rådets nuvarande sammansättning och menade att fler läkare borde ingå i Smer. Ordföranden framförde att sakkunniga kan knytas till rådet under löpande verksamhet.

15.5
Ordföranden tackade alla för ett gott samarbete och avslutade mötet.

 

Vid protokollet                                                    Justeras

Yvonne Mörke                                                     Kenneth Johansson

sekreterare                                                         ordförande