Nyhetsbrev från Statens medicinsk-etiska råd, december 2010

2010-12-22

Statens medicinsk-etiska råd, SMER, är ett rådgivande organ till regeringen och riksdagen som har till främsta uppgift att belysa medicinsk-etiska frågor ur ett övergripande samhällsperspektiv. I nyhetsbrevet presenteras en del av rådets aktiviteter, yttranden, konferenser, m.m.

Kommersiella gentester

I början av året överlämnade SMER vissa synpunkter till brittiska Human Genetics Commission (HGC)* inför publiceringen av ”A common framework of principles for direct-to-consumer genetic testing services”. Riktlinjerna har tillkommit med anledning av den snabbt växande och delvis oreglerade marknaden för kommersiella gentester som erbjuds över disk och via nätet. Området är högaktuellt och det finns numera även svenska företag som erbjuder dessa tjänster.

Läs SMERs yttrande

*HGC är ett rådgivande organ till Storbritanniens regering i frågor som rör ny utveckling inom humangenetik. Till HGC

Ny oberoende myndighet för vårdanalys

I mars yttrade sig rådet över ett förslag om bildandet av en oberoende myndighet med uppgift att på makronivå följa upp och utvärdera förhållanden inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten utifrån ett medborgarperspektiv. Rådet är positivt till förslaget och betonar bl.a. vikten av att etisk kompetens kommer att finnas inom den nya myndigheten. ”Myndigheten för vårdanalys” startar sin verksamhet efter årsskiftet.

Läs remissvaret

Etiska dagen 2010

Den 9 april anordnade SMER årets etiska dag Assisterad befruktning – 15 år senare på Rosenbads konferenscenter. Sedan rådet yttrade sig i frågan för 15 år sedan har det vuxit fram en rad nya lösningar på ofrivillig barnlöshet. Forskningsframstegen och samhällsdebatten har gett upphov till många frågor som diskuterades under dagen. Ett antal framstående forskare hade bjudits in och etiska, samhälleliga och juridiska frågeställningar och dilemman inom området belystes. Dagen avlutades med en intensiv paneldebatt.

Assisterad befruktning – 15 år senare (pdf 1 MB)

Förstärkt integritetsskydd i försäkringssammanhang

I maj överlämnade SMER ett yttrande till Justitiedepartementet avseende förslag till åtgärder för att stärka den enskildes integritetsskydd på försäkringsområdet. Förslaget syftar bl.a. till att säkerställa att försäkringsbolagen inte slentrianmässigt begär samtycken till att inhämta hälsouppgifter och att lämnade samtycken är frivilliga och bygger på tillräcklig information. Rådet uppmärksammade regeringen på behovet av ett stärkt integritetsskydd i försäkringssammanhang i en skrivelse redan år 2002. I yttrandet påpekar rådet att det alltjämt saknas tillfredsställande förslag till åtgärder bl.a. vad gäller försäkringsbolagens möjligheter att inhämta hälsouppgifter avseende barn. Lagändringarna träder i kraft den 1 juli 2011.

Läs yttrandet

Bestämmelsen om sjukhusundantag

Rådet har yttrat sig över ett förslag om vissa ändringar gällande läkemedel som omfattas av den så kallade bestämmelsen om sjukhusundantag. I yttrandet understryker rådet vikten av tydliga, nationella regler om etisk prövning i varje enskilt fall när det gäller användningen av dessa läkemedel.

Läs remissvaret

SMER får utökat uppdrag

Den 1 juli 2010 trädde en ny bestämmelse – 2 h § – i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) i kraft. Bestämmelsen innebär att vårdgivaren ska se till att en ny diagnos- eller behandlingsmetod som kan ha betydelse för människovärde och integritet har bedömts från individ- och samhällsetiska aspekter innan den börjar tillämpas i hälso- och sjukvården.

Om en metod behöver bli föremål för en fördjupad etisk analys eller av andra skäl behöver bedömas på nationell nivå bör, enligt den nya bestämmelsen, frågan hänskjutas till SMER.

Etiska aspekter på nanoteknik

Den 12 oktober överlämnade SMER skrivelsen ”Etiska aspekter på nanoteknik” till regeringen och Näringsdepartementet. Avsikten med skrivelsen är att rikta uppmärksamhet mot de etiska frågor som den nya nanoforskningen aktualiserar och understryka vikten av att etiska aspekter beaktas i utformningen av framtida statliga insatser för forskning och utveckling. Skrivelsen initierades bl.a. med anledning av Vinnovas och Kemikalieinspektionens rapporter om nanoteknik som publicerades i början av året. Rådet framhåller bl.a. att en konstruktiv etisk analys inte bara är nödvändig för en hållbar utveckling av nanotekniken utan också mycket väl kan stimulera till ny kreativ forskning.

Läs skrivelsen

Yttrande om nationella vaccinationsprogram

I oktober avgav rådet ett remissvar till Socialdepartementet angående ett betänkande om en ny ordning för nationella vaccinationsprogram. Betänkandet innehåller förslag om hur nationella vaccinationsprogram ska utformas, finansieras och följas upp. Dessutom föreslås en ny beslutsprocess som bl.a. innebär att vissa beslut förs upp på regeringsnivå och att SMER får en roll genom att yttra sig över vissa förslag till beslut.

Läs remissvaret

Transsexuella och övriga personer med könsidentitetsstörningar

SMER har lämnat synpunkter på Socialstyrelsens rapport om vård och stöd till transsexuella och övriga personer med könsidentitetsstörningar. I rapporten föreslås en rad åtgärder för hur villkoren för denna utsatta patientgrupp kan förbättras. Rådet ställer sig i huvudsak bakom de förslag som lämnas i rapporten.

Läs yttrandet

Nationella etiknätverkets* 7:e konferens

Den 18 november arrangerade Nationella etiknätverket en konferens i samverkan med SMER på Rosenbads konferenscenter. Värd för årets konferens var Örebro läns landsting. Bert Molewijk, etikforskare vid Maastricht University i Nederländerna, föreläste om ”Moral Deliberation” eller vikten av att föra en etisk dialog på arbetsplatser inom vård och omsorg. Föreläsningen följdes av gruppdiskussioner.

*Nationella Etiknätverket är Sveriges landstings etiknätverk. Syftet med nätverket är att utbyta erfarenheter och sprida goda exempel på etikarbete inom hälso- och sjukvård.

NEC Forum* i Bryssel

Den 28 – 29 okt samlades EU-ländernas nationella etiska råd i Bryssel för att utbyta erfarenheter och diskutera aktuella etiska frågor. Nytt för i år var att deltagarna delades in i tre parallella workshops där följande ämnen diskuterades:
• Commercialisation of the Human Body
• Euthanasia
• Preimplantation Genetic Diagnosis

SMER var representerat av Daniel Tarschys, Ingemar Engström och Göran Hermerén. Från sekretariatet deltog Febe Westberg och Karin Wilbe Ramsay. Tidigare har NEC Forum arrangerats två gånger per år, men fr.o.m. 2011 kommer symposiet att hållas en gång per år.

*Forum of National Ethics Councils (NEC Forum) är en informell plattform för kunskapsutbyte och diskussion om aktuella frågor inom fältet etik och vetenskap för EU-ländernas etikråd.

Det svårfångade människovärdet

Efterfrågan har varit stor på rådets etiska vägmärke nr 4; ”Det svårfångade människovärdet” som har tagit slut på tryckeriet. En ny upplaga av skriften kommer att tryckas upp nästa år efter revidering.

Nya sakkunniga och ledamöter i SMER

Under 2010 har Ingemar Engström, professor i barn- och ungdomspsykiatri, och Emil Bergschöld, jurist, förordnats som sakkunniga i rådet. Årets nya ledamöter är Gustav Nilsson (m) och Anders Åkesson (mp).

Följande personer entledigades under året: Nils Lynöe, Leif Carlsson, Tuulikki Koivunen Bylund och Christina Kärvinge.