Uttalande från Smer med anledning av nyheten om att barn fötts efter genredigering av kärn-DNA:t

En forskare, Jiankui He, från Southern University of Science and Technology Shenzhen, meddelade den 26 november 2018 att ett tvillingpar som genomgått behandling med sk. genredigeringsteknik (crispr) har fötts i Kina. Om så är fallet skulle världens första sk. crispr-bebisar nu vara födda.

Crispr-teknikens möjligheter och risker väcker etiska frågor som berör den enskilda individen och samhället i stort. Den stora och principiellt viktiga frågan när det gäller genredigering av könsceller eller befruktade ägg rör ärftliga förändringar. Denna möjlighet utmanar vår syn på vad det innebär att vara människa. Det handlar om vilket samhälle vi vill ha och om vårt ansvar för kommande generationer.

Att tillämpa genredigeringstekniken på blivande individer är förbjudet i de flesta länder, så även i Sverige. Lagen om genetisk integritet förbjuder behandlingsmetoder eller genterapeutiska försök i forsknings- eller behandlingssyfte som medför (eller avser att åstadkomma) genetiska förändringar som kan gå i arv hos människa.

Redan 2015 publicerade rådet en kommentar om genredigeringstekniken crispr (CRISPR/Cas9). Smer menade då, och menar fortfarande, att det är allt för tidigt att utföra kliniska forskningsförsök med hänsyn till kunskapsluckor om medicinska risker och andra oförutsedda effekter.

– Smer anser att forskarsamhället bör gå mycket försiktigt framåt gällande forskning som syftar till att introducera ärftliga förändringar i kärn-DNA:t hos människor, säger Smers ordförande Kjell Asplund.

I maj 2018 skickade rådet en skrivelse till regeringen att tillsätta en parlamentarisk utredning som tar fram en strategi för genteknikområdet och ser över lagstiftningen.

Rådet följer utvecklingen på området noga och planerar att komma med ett fördjupat etiskt ställningstagande. Rådet avser också att fortsätta stimulera till debatt genom att t ex anordna olika former av medborgardialoger i den framtida beredningen av frågan.

– Det är viktigt med en bred samhällelig debatt om denna nya teknik – dess möjligheter och risker. Detta är inte en fråga enbart för experter att ta ställning till, säger Kjell Asplund.

Flera andra etikråd tar avstånd från ärftliga genförändringar på människa

(Uppdaterad text 20181212)

Council of Europe Committee on Bioethics framhåller att genredigering på embryon och könsceller där förändringarna kan gå i arv till framtida generationer väcker många etiska, sociala och säkerhetsmässiga frågor. Man framhåller att etik och mänskliga rättigheter måste vägleda all tillämpning av genredigering på människor och hänvisar till Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin (Oviedokonventionen) som det främsta ramverket för detta. Oviedokonventionen förbjuder varje intervention i det mänskliga genomet som syftar till att introducera en förändring i kommande generationers genom.

Det franska etikrådet Comité consultatif national d’éthique anser att en röd linje har passerats på ett sätt som griper in i grundläggande rättigheter och människans värdighet. Comité consultatif national d’éthique ansluter sig till ”det internationella vetenskapliga, medicinska och etiska samhället” och fördömer både det som hänt och det sätt som det tillkännagivits. Man efterlyser ett starkare globalt ledarskap som på kort varsel kan reagera på den snabba utvecklingen involvera allmänheten i de vetenskapliga och etiska frågor som utvecklingen väcker.

Enligt det tyska etikrådet Deutscher Ethikrat representerar det som påstås ha hänt ett alvarligt brott mot etiska förpliktelser. Man menar att det på rent säkerhetsmässiga grunder inte är försvarbart att i nuläget använda genredigering på mänskliga embryon, särskilt utan påträngande medicinska behov. Dessutom behövs det en etisk och samhällelig debatt kring om, och under vilka omständigheter, man kan göra ärftliga förändringar i det mänskliga genomet. Deutscher Ethikrat har i en tidigare rekommendation efterlyst en global politisk debatt och internationell reglering på området.

Det engelska bioetikrådet Nuffield Council on Bioethics menar att det som skett är djupt oroande och framhåller att vi inte vet tillräckligt om säkerheten i dessa procedurer och hur de påverkar individen. Man menar att det är avgörande att man nu stöder forskning om säkerheten, för en samhällelig debatt och inför lämplig reglering. Samtidigt påminner man om den rapport som rådet nyligen publicerat där man menade att ärftliga genförändringar kan vara socialt acceptabla under villkor att de syftar till att öka den berörda individens hälsa och välbefinnande och inte bidrar till ökad ojämlikhet i samhället. De villkoren anser Nuffield Council on Bioethics ännu inte är uppfyllda.

Läs mer:
Smer kommenterar 2015:1 Tekniken CRISPR/Cas9 och möjligheten att redigera det mänskliga genomet

Smer: Den gentekniska revolutionen kräver en översyn av lagen

Smer har även anordnat seminarier och konferenser om genredigering:
December 2017: Genombrott inom gentekniken – var finns etiken?

Almedalen 2017: Tveeggad sax som klipper och klistrar i våra gener: Hopp om bot & behandling eller farlig forskning?