Ny rapport från Nuffield Council on Bioethics: Human bodies: donation for medicine and research

Brittiska Nuffield Council on Bioethics (NC) publicerade i oktober 2011 en rapport med ovanstående titel. I rapporten analyseras vilka etiska och sociala frågeställningar som aktualiseras då individer tillfrågas om att donera kroppsligt material som organ, blod, ägg och spermier. Rapporten är uppbyggd kring följande två frågor:

1. Hur långt ska samhället gå för att uppmuntra människor att donera organ, vävnader och celler?

2. Vilken roll har regeringen och andra aktörer när det gäller att tillgodose behovet av organ och annat kroppsmaterial?

I rapporten behandlas donation för behandlingsändamål såväl som forskningsändamål. Främst diskuteras frågor relaterade till organdonation (från levande resp. avlidna donatorer) och donation av ägg och spermier. Deltagande i kliniska prövningar diskuteras också trots att de inte är egentliga donationer, men det betraktas som att man lånar ut sin kropp (hit kategoriserar man även surrogatmödraskap, även om inte rapporten går in närmare på denna fråga).

Huvudsakliga slutsatser

  • Staten har ett förvaltaransvar för donationsfrågor och ska arbeta för att främja donation och minska bristen på organ.
  • Altruism ska även fortsättningsvis vara en grundläggande princip vid donation.
  • En altruistisk bas utesluter nödvändigtvis inte andra grepp: System som bygger på altruism och system som involverar någon form av betalning behöver inte vara ömsesidigt uteslutande. Även om icke-altruistiska åtgärder inte nödvändigtvis är oetiska bör de analyseras mer noggrant eftersom de kan hota samhälleliga värderingar.
  • Donation för forskningsändamål skiljer sig i viktiga avseenden från donation för behandlingsändamål. Det är svårt att urskilja vilken betydelse donation för forskningsändamål har specifikt för en annan person, medan donation för behandlingsändamål är till direkt nytta för en annan individ.
  • Rådet (NC) ser med allvar på att betalning för kroppsmaterial kan leda till att kroppsdelar ses som handlingsvaror. Rådet anser dock inte att all form av betalning automatiskt leder till detta. Rådet tar avstånd från att pengar används som direkt betalning för själva kroppsmaterialet (till skillnad från att kompensera eller belöna donatorn för sin handling).
  • Donatorns välfärd samt risken för skada och exploatering bör vara de viktigaste faktorerna att väga in när man avgör huruvida ett system för att uppmuntra till donation är etiskt acceptabelt.
  • Beslut angående avlidna donatorer ska baseras på donatorns kända vilja, så långt det går att utröna. Vid donation från avlidna personer föreslås termen ”tillåtelse” (authorization) eller ”vilja att donera” (willingness to donate) istället för ”samtycke” (consent) som används vid levande donatorer.
  • Värderingar som tillit och respekt spelar en viktig roll när man vill skapa system som uppmuntrar människor till att donera. Exempelvis måste potentiella donatorer kunna lita på att professionen behandlar uppgifter konfidentiellt och att donerat material används till avsett ändamål.

Rekommendationer

Allmänt

  • En ”åtgärdsstege” föreslås som kan användas för att analysera den etiska acceptansen för olika former av uppmuntran till att donera kroppsmaterial (se bild i rapport).

Rekommendationer gällande organdonation

  • Levande donatorer bör inte få betalning annat än ren ersättning för kostnader i samband med donationen.
  • Rådet föreslår att ett pilotprojekt införs där NHS ersätter begravningskostnader för dem som anmäler sig till donationsregistret och dör under omständigheter som möjliggör organdonation.
  • Robust forskning angående effekterna av ett ”opt-out” system behövs om detta införs i Wales (som planerat). Detta för att erhålla en tydlig beslutsgrund rörande eventuella förslag om ändringar på andra ställen i UK.
  • System med obligatoriska eller frammanade val (som ska inkludera möjligheten att säga nej) är etiska alternativ för att söka förhandsmedgivande till organdonation från avlidna.

Rekommendationer gällande ägg- och spermiedonation

  • Förlorade inkomster ska ersättas fullt ut för dem som donerar ägg eller spermier för behandlingsändamål, så att de inte går med förlust. Det nuvarande taket på 250£ bör lyftas.
  • Kvinnor som donerar ägg till forskning genomgår (i likhet med friska försökspersoner i kliniska prövningar) en medicinsk procedur som medför obehag och potentiella hälsorisker för att bidra till allmännyttan genom forskning. Rådet föreslår därför ett pilotprojekt där betalning utgår till dem som vill donera ägg till forskningsändamål.

Rekommendationer gällande kliniska prövningar

  • Betalning till frivilliga försökspersoner som deltar i kliniska prövningar inom UK är etiskt godtagbart och detta system kan behållas.

Ett antal rekommendationer ges också angående organisatoriska frågor.

Läs rapporten >> (pdf 0 )