Ny krönika: Stamceller – hopp och hajp

Patienter med svåra sjukdomar söker ibland stamcellsterapi vid kliniker utomlands – trots det att saknas vetenskapligt stöd för behandlingen. I den senaste Krönikan skriver Smers ordförande Kjell Asplund om etiska frågor kring denna experimentella typ av behandling. Ämnet stamcellsterapi aktualiseras även vid rådets etikdag Gå på djupet i hjärnan den 24 okt.

 

Stamceller – hopp och hajp

 Kjell Asplund, professor i medicin och ordförande i Smer.

 

– Är allt hopp ute?

Det kan gälla cancer eller svåra neurologiska sjukdomar. Allt vad skolmedicinen har att erbjuda har prövats, men sjukdomen fortskrider. I den situationen väljer många människor med dödliga eller svårt invalidiserande sjukdomar att pröva andra terapier.

I stamcellsterapi har vi en behandling med gott vetenskapligt stöd vid leukemi och ett begränsat antal andra sjukdomar. Men behandlingen erbjuds inte i Sverige vid sjukdomar där det saknas vetenskapligt underlag, hur allvarlig sjukdomen än är.

På många håll i världen behandlas patienter med stamceller utan att det finns ett vetenskapligt underlag. Denna verksamhet, ofta inriktad på patienter från andra länder, växer snabbt. Den har nått en sådan omfattning att man talar om stamcellsturism. Det är numera lätt att via nätet få kontakt med stamcellskliniker. Och det finns nu åtminstone en svenskspråkig hemsida som förmedlar stamcellbehandling utomlands (i Ukraina).

Är detta bara ytterligare en form av alternativmedicin? Njaa … det som är speciellt med stamcellsterapi är att här är det forskarna, deras finansiärer, industrin och beslutsfattarna som har byggt upp förväntningarna. Här förenas hopp och hajp.

Även en patient som är mycket välinformerad om risker, avsaknad av vetenskaplig evidens och kostnad kan, i en desperat situation, välja att ta chansen, hur liten den än är, att behandlingen hjälper just honom/henne.

– Jag struntar i statistisk signifikans och kommande storskaliga studier, nu är det jag som döende, som en av patienterna kommenterat sin situation.

Visst finns det mycket som kan vara negativt med stamcellsterapi utomlands. Det mest uppenbara är att människors hopp om bot exploateras i kommersiellt syfte – priset kan variera från något hundratusental kronor till någon miljon för upprepade behandlingar. Och det finns medicinska risker, också allvarliga sådana. I sina värsta avarter är den kommersiella stamcellsterapin inte bara obevisad utan också oreglerad, potentiellt farlig och rentav bedräglig.

Oavsett vad man tycker om verksamheten, så fortgår den – i ökande omfattning. Borde man då inte lära sig mer från de patienter som faktiskt genomgått behandlingen? Skulle de patienter som väljer att behandlas utomlands kunna ingå i studier där man följer dem på ett systematiskt sätt (jo, jag är mycket medveten om de stora metodologiska svagheter sådana studier kan ha)?

Olle Lindvall, professor i neurologi i Lund, har argumenterat för att man inte nödvändigtvis behöver tillgripa konventionella kliniska prövningar för att bygga ny kunskap kring stamcellsterapi. Han skiljer på forskning och innovation. Medan den medicinska forskningen syftar till allmängiltiga resultat för grupper av patienter, vill medicinsk innovation vara till direkt gagn för enskilda patienter. Det finns en tydlig skiljelinje mellan ren exploatering av svårt sjuka personer och fullt berättigade försök att finna innovativa stamcellsterapier.  Så t ex bygger dagens transplantationskirurgi mer på innovation än på stora kliniska prövningar med kontrollgrupper. Borde vi tänka på motsvarande sätt när det gäller stamcellsterapi? frågar Olle Lindvall.

Efter att ha fått full information kan många med dödliga eller svårt handikappande sjukdomar föredra att pröva en behandling som saknar vetenskaplig dokumentation framför att ingå i en randomiserad klinisk prövning (där man inte vet om man får aktiv terapi eller inte). Detta skulle ligga i linje med den etiska principen om självbestämmande.

Hur man än benämner det, handlar det här om experimentell verksamhet. Etiken måste väga tungt. Vare sig det rör sig om forskning eller innovation – det är förstås alldeles ofrånkomligt att alla former av kliniska stamcellsexperiment förhandsgranskas ur etisk synpunkt.

Kjell Asplund

 

Kategorier: Stamceller