Krönikan: Uttalandet från Washingtonkonferensen: On Human Gene Editing

Två amerikanska vetenskapsakademier och Kinesiska Vetenskapsakademin inbjöd tillsammans med Royal Society i London till tre dagars diskussioner i Washington den 1-3 december i år. Ämnet för diskussionen var den kontroversiella tekniken CRISPR som innebär att man med hjälp av biologiska saxar kan klippa och klistra i arvsmassan och göra förändringar som ärvs av framtida generationer.

Smer har tidigare presenterat tekniken och några av de etiska problem den aktualiserar i en “Smer kommenterar”, och den diskuterades också vid ett möte i Riksdagshuset i November, arrangerat av Smer, Gentekniknämnden och RiFo, Sällskapet riksdagsledamöter och forskare.

Omedelbart efter mötet i Washington distribuerades ett uttalande, undertecknat av dem som ingått i mötets organisationskommitté. Det är alltså inget konsensus uttalande som alla som deltog ställer sig bakom. Uttalandet är pragmatiskt, innehåller inga absoluta förbud utan innebär ett frivilligt åtagande att tills vissa förutsättningar är uppfyllda avstå från en del kliniska tillämpningar av denna teknik på människa.

Uttalandet innehåller en självvald begränsning. Den nya tekniken kan användas även för att utrota vissa växter och djurarter. Detta påverkar det ekologiska systemet direkt och indirekt människan, eftersom hon är beroende att det omgivande eko-systemet. Men denna fråga diskuterades inte, utan fokus var på forskning och kliniska tillämpningar på människa.

Inledningsvis kan man reflektera över om den här sortens uttalande är ett sätt att förhindra lagstiftning. Frivilliga överenskommelser av en grupp eller yrkeskår är flexibla, och kan lätt ändras smidigt om förutsättningarna ändras. Det är en fördel. Men nackdelen är att de inte förpliktar till särskilt mycket. Det finns inga sanktioner mot dem som inte håller överenskommelserna.

Det första spontana intrycket när man läser uttalandet är bristen på överraskningar. Detta var ungefär vad man kunde vänta med kännedom om vad en del av undertecknarna tidigare sagt och skrivit. Jag skulle inte bli förvånad om delar av texten hade skrivits före mötet.

Men viktigast är naturligtvis de villkor under vilka olika typer av forskning och klinisk tillämpning av förändring som går i arv till framtida generationer av människor skall tillåtas eller förbjudas – få grönt, gult eller rött ljus för att använda en metafor från trafiken. Här finns på flera punkter besvärande oklarheter.

Att forskare säger att forskning är viktig och att intensiv forskning bör bedrivas på deras specialområde är ju föga överraskande – motsatsen vore däremot en överraskning. Den begränsning som anges i uttalandet, att befruktade ägg som genmodifierats inte får implanteras i livmodern och ge upphov till graviditeter är inte heller särskilt överraskande. Detta är redan förbjudet i många länder, däribland Sverige.

I det avsnitt som sedan följer anges vilka problem den aktuella tekniken med biologiska saxar kan ge upphov till. De etiska och moraliska överväganden som aktualiseras av att avsiktligt ändra den mänskliga evolutionen med hjälp av denna teknik ställs där mot överväganden av annat slag.

Här upprepas det vanliga misstaget att skilja mellan bl a etiska frågor och en rad andra frågor bl a riskhantering. Beslut om vilka risker som är försvarbara att ta (och utsätta andra för) under vilka omständigheter är inte etiskt neutrala utan gynnar somliga på andras bekostnad. Liknande gäller distinktionen mellan etiska frågor och plikten att beakta konsekvenser både för individen och de framtida generationer som kommer att leva med de genetiska förändringarna – liksom risken att bestående genetiska ”förbättringar” av delar av mänskligheten kommer öka klyftor och sociala orättvisor. Det är just sådana frågor som den etiska debatten handlat om, och då blir det konstigt att lyfta ut dem ur etiken.

Men det är på ett sätt en mindre sak. En kvalificerad etiker hade lätt kunnat städa upp i skrivningarna här. Det centrala är de två huvudvillkor under vilka tekniken skall få användas eller inte. Dessa två villkor är lite vaga och kan dessutom komma att dra åt lite olika håll, beroende på hur de tolkas.

Enligt det första villkoret skulle vara oansvarigt att gå vidare med någon klinisk tillämpning av den aktuella tekniken förrän (”unless and untill”) relevanta säkerhets och effektproblem (vilka de nu är) ha blivit lösta, och lösningen baseras på adekvat förståelse och balansering av risker, potentiella nyttor, och alternativ. Indelningen här (risker, nyttor, alternativ) är ju lite egendomlig, men viktigast är ju vem som avgör om förståelsen och balanseringen är adekvat, och vilka kriterier som skall användas för att fastställa detta.

Men det andra villkoret kan antyda hur undertecknarna tänkt sig: det finns en bred samhällelig konsensus (social consensus) om det lämpliga i de föreslagna tillämpningarna. Men hur detta skall avgöras sägs det ingenting om. Detta följs av ett självklart påpekande: när det gäller kliniska användningar förutsätts att de sker under tillämplig regulatorisk översikt. Så är det ju redan.

Avslutningsvis sägs i uttalandet att det internationella samfundet (“the international community”)…vilket det nu är ….borde sträva efter att skapa normer för under vilka förutsättningar olika användningar av denna teknik för att förändra arvsmassan är godtagbar, och att harmonisera regleringen på olika håll. Syftet skall vara att avråda (discourage) aktiviteter som inte är godtagbara och samtidigt göra det lättare att åstadkomma (”advancing”) nytta för enskilda människor (”human benefits”)..

Problemet är ju att lagstiftningen i olika länder varierar kraftigt. Tyskland har t ex en mycket strikt embryoskyddslag. Förändringar av människors DNA som går i arv till kommande generationer är förbjudna i många länder, och varje stat har rätt att stifta egna lagar inom sitt territorium. Så det är naturligtvis ett arbete på lång sikt. Men idén med ett Öppet forum – som uttalandet avslutas med – som för en fortlöpande diskussion kring dessa problem har mycket som talar för sig, naturligtvis. Avgörande blir vilka som kommer att delta i detta forum.

Göran Hermerén

2015-12-15

On Human Gene Editing: International Summit Statement

http://www8.nationalacademies.org/onpinews/newsitem.aspx?RecordID=12032015a