Åsa Gyberg-Karlssons nya krönika Genteknik: Från bebis till tonåring

När jag satt som ledamot i kommittén om genetisk integritet var min då nyfödda dotter med. I höst blir hon sexton. Hon har gått igenom en enorm utveckling – det har även gentekniken. Idag är det möjligt att klippa och klistra i gener med stor precision och att byta ut icke fungerande mitokondrie-DNA. Dessa tekniker är inte lagliga i Sverige idag när de innebär en genförändring som går i arv. Även om vi i kommittén trodde att vi fattade beslut in i framtiden, visade det sig att framtiden kom fortare än vi kunde ana. Precis som att min bebis plötsligt blev tonåring. Både den nya gentekniken och min tonåring har oanade möjligheter – men är det riktigt okej att släppa dem helt fria? Hur får vi en lagstiftning som tar vara på både dagens och framtidens möjligheter, utan att vara förbehållslös?

Samtidigt som nya tekniker har utvecklats, har också antalet olika analyser som går att utföra med etablerade metoder ökat. Det har blivit vanligare att olika typer av genetiska undersökningar används för diagnostik inom hälso- och sjukvården. Det är inte alltid som personal som ordinerar provet känner till att provanalyser görs med hjälp av en genetisk undersökning och därmed omfattas av kraven i lagen om genetisk integritet. Denna kunskap är än mindre utanför hälso- och sjukvården: Idag förekommer det att t.ex. skolan efterfrågar läkarintyg för specialkost. Bygger intyget på en genetisk undersökning är detta att efterforska genetisk information – något som inte är tillåtet i lagen om genetisk integritet.

Det finns också det omvända: Ska alla tester som efterfrågas införas? Vi kan, men ska vi? Ska vi lyssna på tonåringens ”Alla andra får…”?

Den ökade användningen, och de ökade möjligheterna, ger upphov till frågor: På vilken nivå fattas beslut om rutinmässig användning av olika genetiska undersökningar inom hälso- och sjukvården? Bör samma krav som stadgas i lagen om genetisk integritet gälla samtliga genetiska undersökningar? Vems ansvar är det att informera verksamheter utanför hälso- och sjukvården?

Det är inte bara gentester utförda och tolkade av professioner inom hälso- och sjukvården, som biomedicinska analytiker, som har ökat. Utan också marknaden för genetiska självtester. Tester där stora delar, ibland hela delar, av de komponenter som ingår i processen runt ett prov sker helt utan professionellt stöd. Risken för inkorrekta eller missvisande svar blir då större, samtidigt som behovet av professionell vägledning inte blir mindre. Genetikens värld är sällan som det lilla barnets: svart eller vit. Värdet av en genetisk analys beror på kunskap om genetikens betydelse för olika sjukdomar och egenskaper.

Lagen om genetisk integritet täcker inte genetisk information från självtester. Det får även som konsekvens att Sverige inte lever upp till rekommendationen från Europarådet om hälsoinformation i försäkringssammanhang. Den växande marknaden med genetiska självtester aktualiserar frågor om patientsäkerhet, kvalitet, information och genetisk rådgivning. Det behövs också en diskussion om huruvida genetisk information som kan fås via inlägg i sociala media får användas eller inte.

Utvecklingen inom gentekniken, enskilt och i kombination med andra förändringar i samhället, skapar behov av nya etiska frågeställningar och förnyade etiska överväganden. En översyn av lagen om genetisk integritet är absolut nödvändig. Det är skillnad mellan att vara förälder åt en bebis och förälder åt en tonåring.

Åsa Gyberg-Karlsson, ledamot i Smer

 

Krönikor på Smers hemsida uttrycker författarens synpunkter. De ska inte uppfattas som uttryck för rådets analyser och ställningstaganden.