Ägnar sig Smer för mycket åt läkemedel och för litet åt frågor kring livets slut?

Smers arbete handlar delvis om ämnen vi själva råder över. Det gäller då rapporter, krönikor och kommentarer på hemsidan, skrivelser och konferenser. Men ofta sätts agendan av andra – vi svarar på remisser och deltar i arrangemang där andra tagit initiativet.
Det kan vara av intresse att se om vi ägnar oss åt frågor som omvärlden uppfattar som angelägna. Eller har vi en helt egen etikprofil?

Jag har jämfört vilka aktiviteter Smer ägnat sig åt sedan 2012 (utifrån vad som finns på vår hemsida) med etiska frågor som avhandlats i svensk dagspress och fackpress under första halvåret 2015 (utifrån vår omvärldsbevakning som täcker c:a 10 artiklar i medicinsk-etiska frågor per vecka). Jag har också jämfört med de ämnen som kommit upp internationellt, nämligen vid plenarsessioner på etikmöten som arrangerats av EU, Europarådet, WHO och International Association of Bioethics samt etiska ämnen som dessa organisationer presenterat på sina hemsidor. Jag har inte tagit med forskningsetik – som ligger utanför Smers mandat – inte heller WHO:s omfattande arbete kring infektionssjukdomar, främst HIV, tuberkulos och malaria, ofta med stora etiska implikationer.

Fördelning aktiviteter

Utöver vad som framgår av tabellen finns en rad teman där etiken är av stor dignitet, men som ändå berörts så pass sällan på alla tre nivåerna (Smer, svensk media och internationella organisationer) att de inte platsat bland dessa ”8 stora”. Dit hör t ex screening, aborter och omskärelse. Dessutom ska det sägas att tabellen bara ger antalet aktiviteter och inte nödvändigtvis avspeglar det arbete som lagts ner. Att besvara en remiss innebär förstås en långt mindre arbetsinsats än att ta fram en fullödig rapport.

En del är gemensamt för de tre nivåerna. Alla ägnar stor uppmärksamhet åt etiska aspekter på ny teknik och assisterad befruktning och förhållandevis begränsat utrymme åt frågor med psykiatrisk inriktning. För Smers del kan psykiatrins låga andel nog förklaras att det i Sverige finns många andra nationella aktörer inom detta område – bl a nationella samordnare både i regeringskansliet och på SKL – och att dessa ofta tar upp etiska aspekter.

Under rubriken ”Ny teknik” döljer sig ett mycket bredd spektrum av tekniker. Ska man utse vinnare i denna kategori så är det neuroetik för Smers del, stamceller i svensk media och fosterdiagnostik i internationella sammanhang. I övrigt handlar det om allt från genetisk diagnostik och genterapi till nanoteknik och robotar. Att så stor andel av Smers aktiviteter rör ny teknik ligger i linje med rådets uppdrag.

Sedan slås man av att Smer arbetat så mycket med etiken kring e-hälsa, register och andra stora databaser (Big Data). Svensk media visar inte alls samma intresse för dessa frågor. IT-frågorna engagerar experter, vårdprofessioner och politiker, alla representerade i Smer – det är ingen tillfällighet att Dagens Medicin utsåg IT till Årets medicinska tema i Almedalen. Men i den breda samhällsdebatten tar dessa frågor ingen stor plats.

Läkemedel tycks vara en alldeles speciell svensk profilfråga, som engagerar media lika väl som Smer. För Smers del har det bl a handlat om att besvara en rad remisser på läkemedelsområdet. Svensk media har främst tagit upp frågan om hur nya dyra läkemedel ska finansieras. Här har även Smer haft aktiviteter.

Varför detta fokus på läkemedel? Ett svar är givet: I Sverige saknas en lösning på hur problemen kring de riktigt dyra läkemedlen ska hanteras. Patientorganisationer och läkare är aktiva i debatten och i bakgrunden är läkemedelsindustrin en drivande kraft. Min gissning är att det finansieringsförslag som nu varit ute på remiss knappast kommer att stilla den etiska debatten kring de nya dyra läkemedlen.

Smers arbete ska inte nödvändigtvis avspegla vad som intresserar svensk media eller internationella organisationer. Vi ska inte alltid följa andra. Ibland ska vi ligga i frontlinjen. Assisterad befruktning, e-hälsa, Big Data och robotar i äldrevården kan vara exempel där vi är tidigt ute i den etiska debatten. Det som ändå sticker ut mest är att Smer ägnat sig så litet åt de etiska frågorna kring livets slut – främst palliativ vård och självvalt livsslut – jämfört med svensk media och internationella organisationer.

Under sina 30 år har Smer återkommande ägnat sig åt de etiska frågorna kring livets slut, mycket intensivt under åren 2008-09, mindre intensivt under de allra senaste åren. Nu under sommaren har det förts en livlig debatt i media, där inte minst de som det i första hand gäller, personer med långt framskriden obotlig sjukdom, har varit aktiva. I Smer måste vi fråga oss: Är det dags att på nytt ta tag i dessa frågor, kanske de allra svåraste inom den medicinska etiken?

Kjell Asplund
Ordförande Smer