Brittiska Human Genetics Commission har sammanställt en lista med frågor som vägledning för den som funderar på att köpa ett hälsorelaterat genetiskt test

Det finns främst två typer av genetiska test som går att köpa över Internet:

1. Icke hälsorelaterade test som faderskapstest och test för släktskapsforskning.
2. Hälsorelaterade test.

Funderar du på att köpa ett hälsorelaterat genetiskt test på internet?

Följande frågor kan hjälpa dig att bestämma om du ska köpa testet eller inte. Svaren på följande frågor är varken rätt eller fel – de har till syfte att hjälpa dig att nå fram till ett beslut om du vill genomgå ett genetiskt test:

1. Varför funderar jag över att genomgå detta test?

2. Vad hoppas jag att testet kommer ge svar på?

3. Hur viktigt är det att få veta det testet kan avslöja?

4. Kommer testet att kunna besvara mina frågor?

5. Vad hoppas jag kunna göra efter det att jag fått testsvaren – som jag inte kan göra nu?

6. Vad händer om jag får ett test-svar som jag inte har väntat mig?

7. Är det en bra idé att få professionell rådgivning innan jag köper testet – och hur kan jag i så fall få detta?

8. Kommer informationen jag får reda på ha betydelse för mina anhöriga?

9. Kommer jag att berätta för mina anhöriga? Om så, hur?

10. Kommer mina anhöriga att vilja veta?

11. Borde jag diskutera det med dem innan jag tar testet?

12. Måste jag ta testet nu?

13. Finns det andra sätt att få fram den information jag vill ha?

14. Skulle resultatet av testet kunna få konsekvenser för min anställning eller mina möjligheter att ta försäkring, nu eller i framtiden?

Det finns också några frågor som du kanske vill ställa till företaget eller den person som säljer testet eller som du behöver finna ut från deras hemsida:

1. Finns det ett samband mellan testresultaten och den sjukdom/ det tillstånd som det säger sig kunna finna?

2. Hur starkt är detta samband  – är det definitivt, sannolikt eller möjligt?

3. Hur stor var den studerade populationen för att kunna fastställa detta samband?

4. Har bevisen för något samband publicerats i en expertgranskad vetenskaplig tidskrift?

5. Hur utförs provtagningen?

6. Hur överlämnas resultaten?

7. Kommer resultaten att förklaras för mig på ett sätt som är lätt att förstå?

8. Finns det någon jag kan fråga om jag inte förstår svaren ni skickar mig?

9. Vilken slags expert är det?

10. Ingår det i priset?

11. Vad kommer att hända med ’provet’ och mina personuppgifter när testet väl har utförts?

12. Hur kommer ni att skydda mina data och mitt ’prov’?

13. Har företaget någon tydlig policy om det skulle vara så att du anser resultatet felaktigt?

14. Lämnar ni ut eller säljer information till andra företag/organisationer och/eller analyserar ni mitt prov för andra syften än de genetiska test jag köpt?

15. Har ni en etik kommitté?

Seriösa företag/organisationer med gott anseende borde vara öppna med sin policy och praxis.  De bör finnas planer och protokoll som skyddar dina intressen och som förhindrar att ditt prov eller data om dig används på sätt som du inte vill. De bör heller inte lämna ut information om dig eller vidarebefordra ditt prov till andra utan ditt uttryckliga samtycke. De bör också kunna erbjuda rimlig hjälp och stöd till dig så att du kan få vägledning och hjälp att förstå vad testresultaten visar och vilken betydelse de har för dig.

Fritt översatt från Brittiska Human Genetics Commission,‘Over the counter’ Health Related Genetic Tests: http://www.hgc.gov.uk/Client/Content.asp?ContentId=793