Nya effektiva genredigeringstekniker gör det möjligt att förändra människans genetiska förutsättningar. Det öppnar för effektiva behandlingar mot allvarliga sjukdomar, men ställer också svåra frågor om vad vi vill, kan och bör använda tekniken till. Statens medicinsk-etiska råd (Smer) publicerar idag rapporten Redigering av det mänskliga genomet som analyserar etiska aspekter på genredigering på människa.
– Genredigering på människa har stor potential att bidra till människors hälsa, funktionsförmåga och livskvalitet. Men tekniken kan också medföra risker. Vi behöver som samhälle ta ställning till hur vi vill att tekniken ska användas idag och i framtiden, säger Sven-Eric Söder, ordförande för Statens medicinsk-etiska råd.
Genredigering av kroppsceller, somatisk genredigering, där förändringarna inte går i arv, är tillåten enligt dagens lagstiftning. Smer anser att behandlingar i hälso- och sjukvården som baseras på somatisk genredigering inte skiljer sig etiskt från andra behandlingar och bör kunna användas när det står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.
Somatisk genredigering skulle också kunna användas för att förändra fysiska och psykiska egenskaper utan medicinsk syfte. Somatisk genredigering utanför hälso- och sjukvården är idag bristfälligt reglerad och skyddet för den enskilde svagt. Smer ser också en risk att sådana tillämpningar kan leda till ökade klyftor i samhället och till icke önskvärda normförskjutningar. Rådet föreslår därför ett tillfälligt förbud mot somatisk genredigering utanför hälso- och sjukvården till dess de etiska och juridiska frågorna utretts.
I dag är det inte tillåtet att genomföra ärftliga genförändringar hos människa. Smer konstaterar i rapporten att tekniken i nuläget inte är tillräckligt säker för att användas kliniskt. Ärftlig genredigering ställer också svåra frågor som rör bland annat långsiktiga hälsoeffekter, den genredigerade individens självbestämmande samt konsekvenser för grundläggande samhällsvärden som respekten för människovärdet, solidaritet, tolerans och jämlikhet. Smer anser att förbudet mot ärftlig genredigering bör kvarstå fram till dess att dessa frågor besvarats och samhället tagit ställning till om och i så fall vilka tillämpningar av ärftlig genredigering som bör tillåtas.
Smer menar att det behövs ett samlat grepp på frågan om behandlingar som bygger på den nya genredigeringstekniken, såväl inom som utanför hälso- och sjukvården. Smer föreslår att en utredning skyndsamt tillsätts med uppdrag att ta ställning till de etiska frågeställningarna och se över lagstiftningen. Inom ramen för utredningen bör insatser göras för att stimulera till bred samhällelig debatt om nya den genredigeringstekniken, dess möjliga tillämpningar och de etiska frågor som de aktualiserar.
– Genredigering på människa, både ärftlig och somatisk, ställer grundläggande frågor om vilka personer vi vill vara och vilket samhälle vi vill leva i. Det är av stor vikt att ha en reglering på plats för att hantera de etiska frågorna och skapa goda förutsättningar för att tekniken ska kunna komma patienter till gagn, säger Sven-Eric Söder.