Delning av förslag till lagrådsremiss om register för viss forskning

Statens medicinsk-etiska råd har beretts tillfälle att inkomma med synpunkter på reviderat förslag till lagrådsremiss om register för viss forskning. Rådet överlämnar härmed sina synpunkter. Vid beredningen av ärendet har rådet vid olika tillfällen lämnat synpunkter som också har beaktats i arbetet. Rådet vill dock betona vikten av att Registerforskningsutredningen (dir. 2013:8) behandlar rådets förslag om att det bör införas krav på att ett oberoende etikråd alternativt en gemensam nationell granskningsfunktion, knyts till befolkningsbaserade forskningsregister.

Synpunkter på promemoria med utkast till lagrådsremiss Register för viss forskning

Med anledning av de synpunkter som inkommit på förslag till ny förordning om register för viss befolkningsbaserad forskning (U2012/3414/F) har Regeringskansliet (Utbildningsdepartementet) tagit fram ett förslag till lagrådsremiss om register för viss forskning. Statens medicinsk-etiska råd, Smer, har överlämnat ett remissvar i samband med beredningen av förordningen (vårt dnr 21/12). Vid ett remissmöte den 13 februari 2012, angående förslaget till lagrådsremiss, lämnades vissa synpunkter som härmed kompletteras enligt nedanstående.

Remissvar avseende promemorian Förhandskontroll av personuppgiftsbehandling inom ramen för viss forskning

Rådet vill framhålla vikten av att hanteringen av uppgifter som innehåller genetisk information sker på ett etiskt oklanderligt sätt, inte minst för att bibehålla allmänhetens förtroende för verksamheten. I de fall uppgifterna innehåller genetisk information som kan spåras till den enskilde samt vid samkörning av olika register där uppgifterna sammantaget kan leda till identifikation av den enskilde innebär personuppgiftsbehandlingen reella risker för integritetsintrång. Det är då av största vikt att uppgifterna skyddas mot otillbörligt utnyttjande och otillåten spridning.