Remissvar avseende delbetänkandet Registerdata för forskning – SOU 2012:36

SMER är positivt till utredningens förslag att en aktör får ett samlat organisatoriskt ansvar för registerdata för forskning.

Rådet vill särskilt betona de risker för intrång i den personliga integriteten som föreligger vid sambearbetning av registerdata.

Då registerverksamhet omfattar en rad komplexa etiska frågor föreslår rådet att det knyts en etisk granskningsfunktion till den samordnande aktören.

Remissvar angående ny förordning om register för viss befolkningsbaserad forskning

SMER har idag inlämnat remissvar på förslaget till en ny förordning om register för viss befolkningsbaserad forskning. Förslaget har utarbetats av en arbetsgrupp inom regeringskansliet. Förslaget innebär att statliga universitet och högskolor med hjälp av automatiserad behandling ska få föra register för befolkningsbaserad forskning om vad arv och miljö betyder för uppkomsten av olika sjukdomar [...]

Brev: Inför beredningen av ny lagstiftning rörande forskningsregister som LifeGene

Etiska frågor kring register och biobanker har återkommande behandlats av SMER. Mot bakgrund av att frågan om LifeGene och annan register- och biobanksbaserad forskning nu bereds i regeringskansliet, beslöt SMER enhälligt vid ordinarie sammanträde, den 16 mars 2012, att sända sina synpunkter på övergripande etiska frågor förknippade med forskningsregister såsom LifeGene till Utbildningsdepartementet.

Remissyttrande angående förslag till Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2002:xx) om biobanker i hälso- och sjukvården

Lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m. reglerar under vilka betingelser vävnadsprover insamlade i hälso- och sjukvården ska kunna bevaras och användas för fortsatt vård och behandling och även för ändamål som avser kvalitetssäkring, utbildning, forskning, klinisk prövning, utvecklingsarbete eller annan därmed jämförlig verksamhet.