Brittiska HGC har i en nyligen utgiven rapport efterfrågat reglering av genetiska test som marknadsförs direkt till allmänheten. Marknadsföringen av genetiska test har i Storbritannien ökat stort, dessvärre saknas det, på samma vis som i de flesta europeiska länder, särskild reglering. HGC påpekar att denna typ av test i många fall kan göra mer skada än nytta varför det är angeläget att man snabbt får tillstånd ett fungerande regelverk. De förespråkar inte ett förbud, men de framhåller att människor måste bli medvetna om vad de köper.
De lyfter fram följande betänkligheter:
- Det finns en risk att allmänheten får missvisande medicinsk rådgivning då företagen som säljer testen överdriver genernas effekter för komplexa sjukdomar.
- Svårigheter med informerat samtycke när testen marknadsförs direkt till allmänheten.
- Vilka blir konsekvenserna för den offentliga sjukvården? Patienter kommer att söka rådgivning både innan och efter att de genomgår denna typ av test. Det är troligt att patienten kommer att efterfråga kompletterande test efter genomgånget sk. självtest.
Och de föreslår bland annat:
- En granskning av EG direktivet 98/797 EG, om medicintekniska produkter.
- Ett marknadsföringsförbud gällande de genetiska test som kan innebära betydande implikationer för hälsan.
- Reglering av de icke-medicinska ”lifstyle” test som faller utanför EG direktivet.
I samband med rapporten gick HGC ut med ett särskilt uttalande om ”Over the counter health related genetic tests” samt ett antal frågor som ska fungera som ett stöd till de personer som funderar på att göra ett genetiskt test. Frågorna innefattar också frågor som personen bör ställa till den/de som säljer testet.
Översättning av HGCs vägledning inför köp av genetisk test
Läs rapporten