Statens medicinsk-etiska råd (SMER) arrangerade den 1 februari 2007 en etisk dag med inriktning på barns och ungdomars rättigheter och ställning i sjukvård och forskning. Konferensen samlade drygt 150 deltagare från hela landet.

Konferensrapport

”VEM BESTÄMMER ÖVER MIN KROPP” om barns och ungdomars rätt att bestämma i vård och forskning.

ETISKA DAGEN, Hotell Sheraton, Stockholm, 1 februari 2007

SMER:s ordförande Daniel Tarschys hälsade deltagarna välkomna och berättade om Statens medicinsk-etiska råds historia, organisation och uppgifter.

1) Om förutsättningarna för självbestämmande hos barn

Psykologiska förutsättningar för informerat samtycke hos barn och ungdomar

Ann-Charlotte Smedler, docent i psykologi och tidigare huvudsekreterare i SMER, inledde det första konferensblocket med att ta upp barns och ungdomars psykologiska förutsättningar för informerat samtycke. Ann-Charlotte Smedler framhöll i sitt anförande att möjligheterna för självbestämmande inte enbart beror på barnets utvecklingsålder, utan i minst lika hög grad på situationens karaktär. Hon menade att även mycket små barn har förutsättningar för att göras delaktiga men att självbestämmande måste balanseras mot behovet att känna tillit i svåra situationer.
Frågan om hur rimligt det är med självbestämmande restes utifrån ett antal exempel, bland annat tonåringar som vill genomgå plastikoperationer och unga flickor som gör aborter utan föräldrars vetskap.

En del behöver mer för att att få lika mycket – behov hos barn med funktionsbegränsningar

Överläkaren och SMER-ledamoten Sven-Olov Edvinsson redogjorde för de funktionshindrades ställning i hälso- och sjukvården. Med utgångspunkt från autentiska fall belystes den särskilda problematik som är förknippad med att vara funktionshindrad, vad gäller attityder, resurser och förutsättningar för autonomi. Sven-Olov Edvinsson aktualiserade bland annat att patienter inte får tillgång till olika behandlingar till följd av sina funktionshinder och ifrågasatte hur detta stämmer överens med landstingens handikappolitiska programförklaringar. Ett antal principiella frågeställningar formulerades utifrån nämnda fallbeskrivningar, bland annat om det finns etiska motiv för särskild prioritering kring grupper med svag autonomi och flera funktionshinder.

Principer för att skydda barns hälsa och utveckling i forskning, utbildning och vid information – ett kulturellt mångfaldsperspektiv

Solvig Ekblad, docent och adjungerad universitetslektor i transkulturell psykologi, berättade om det program som arbetats fram av Karolinska Institutets etiska råd för att skydda utsatta barns hälsa och utveckling i forskning och utbildning. Programmet bygger på FN:s deklarationer om mänskliga rättigheter och utgår från principerna;

  • att alla har fullt och lika människovärde
  • att barns bästa ska komma i första rummet
  • att barns rätt till liv och utveckling ska säkerställas till det yttersta av samhällets förmåga samt
  • att barns rätt till deltagande och inflytande ska respekteras, att få möjlighet att göra sig hörd och få påverka sin egen situation och visas respekt.

Solvig Ekblad lyfte fram hur människors autonomi och möjligheter att försvara sin integritet begränsas på olika sätt och att detta särskilt gäller barn och i synnerhet barn från andra kulturer. Hon menade att samhället bör ge särskilt stöd till de barn som på grund av sin utsatthet har en otillräcklig självbestämmanderätt.
Programmet på Karolinska Institutet har lett till konkreta resultat i form av pedagogiskt utvecklingsprojekt till lärare, etisk policy för handledare och handledning av utländska doktorander.

2) Hur ser det ut i verkligheten?

Vård och forskning med barn – hur går det till i praktiken?

Konferensens andra del inleddes av Gisela Dahlquist, professor i pediatrik vid Umeå universitet. Med exempel från barnmedicinens vardag och barnforskningen belyste hon barnets integritet och autonomi i praktiken och de intressekonflikter som kan uppstå mellan barnet, föräldrarna och sjukvården. Det framhölls att varje beslutssituation är unik och har många möjliga aktörer.

Gisela Dahlquist gjorde också en historisk tillbakablick och redogjorde för utvecklingen de senaste 30 åren. Hon redovisade de riktlinjer som gäller beträffande samtycke från barn inom forskningen och poängterade att dessa riktlinjer också varit vägledande inom klinisk verksamhet. Enligt dessa riktlinjer vilar beslut helt på föräldrarna när barnet har en psykologisk utvecklingsnivå motsvarande förskoleålder. I skolåldern ökar barnets förmåga att förstå information successivt och samtycke skall sökas. I åldrarna 12 – 14 år anses barnet ha den vuxnes förmåga att göra nyanserade bedömningar och barnets samtycka är avgörande.

Gisela Dahlquist aktualiserade vidare det faktum att många läkemedel som används i behandling av barn inte är utprovade på barn samt att det finns ett stort behov av pediatrisk forskning. I de slutsatser som formulerades framhölls att mycket positivt har hänt när det gäller införande av barnperspektiv i vården men samtidigt har strukturförändringarna i vården försämrat förutsättningarna. Barnkompetensen och tiden för att skapa relationer är båda väsentliga förutsättningar för att tillgodose barnens rätt i vården har reducerats inte minst inom den öppna vården och därmed har möjligheterna till att i praktiken genomföra det vi kan och vill för att skydda barnets integritet i vård och forskning starkt minskat.

Samspelet mellan barn, föräldrar och vårdpersonal – hur gör man när det krisar?

Daniel Brattgård, sjukhuspräst vid Sahlgrenska sjukhuset och sakkunnig i SMER, tog i sitt anförande upp etiska dilemman i samspelet mellan barn föräldrar och vårdpersonal. Han resonerade kring begreppen integritet och autonomi. Daniel Brattgård definierade integritet som oskaddhet, osårbarhet och okränkbarhet som har sin grund i människovärdet och autonomi som skölden som bevarar och försvarar, upprättar och återupprättar, erövrar och återerövrar människovärdet. Han menade vidare att integritet kan förekomma med en egen autonomi, med fråntagen autonomi samt utan egen autonomi.

Daniel Brattgård ställde frågan om vad och vem som avgör det som är till barnets bästa. För att kunna besvara frågan menade han att det krävs en etisk analys där det etiska dilemmat måste konkretiseras utifrån faktaunderlag och relevanta omständigheter, aktuella intressenter och värdekonflikter och att man måsta ta ställning till vilka värden som väger tyngst.

3) Hur skyddas och stöttas barn av samhället

Om behovet av ett tydligare barnperspektiv i hälso- och sjukvårdslagstiftningen

Elisabeth Rynning, professor i medicinsk rätt och sakkunnig i SMER, efterlyste i sitt anförande ett tydligare barnperspektiv i hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Hon konstaterade att Sverige, till skillnad från de nordiska grannländerna, saknar allmänna lagregler om barns och ungdomars ställning i vården.

Elisabeth Rynning gjorde en genomgång av FN:s barnkonvention och den svenska lagstiftning som på olika sätt påverkar barns ställning och självbestämmande i vården. Barnets beslutanderätt och behov av skydd i olika åldrar och situationer belystes utifrån reglerna i föräldrabalken, hälso- och sjukvårdslagstiftningen, LVU och socialtjänstlagen.

Hon pekade också på ett antal komplicerade frågor, bl a om abort och preventivmedel för mycket unga flickor utan vårdnadshavares vetskap, samt barns och ungdomars möjligheter att avstå från potentiellt livsavgörande behandling.

Avslutningsvis efterfrågade Elisabeth Rynning en samlad lagstiftning om patientens ställning, där både barn och vuxna patienter synliggörs. Skulle en sådan lag inte komma till stånd finns ett uppenbart behov av ett tydligare barnperspektiv i befintliga lagar.

Hur en sjukvårdshuvudman kan arbeta med barnperspektiv

Monica Gustafsson-Wallin, strateg för frågor om FN:s konvention om barnens rättigheter i Landstinget Sörmland, berättade om hur man har arbetat på regionalt plan med att implementera konventionen och föra in barnperspektivet i landstingets verksamheter. Sedan 1999 har arbetet pågått i Landstinget Sörmland och 2003 inrättades en särskild tjänst för uppdraget. Strategens uppgift är att sprida kunskap och att skapa system för beaktande av barnets bästa samt att främja samverkan i frågor som rör barns och ungas rättigheter. Förutom den särskilda strategen finns ett barnkonventionsråd med 8 tjänstemän samt ”barnkonventionspiloter” med särskild sakkunskap i samtliga verksamheter.

Monica Gustafsson-Wallin redogjorde också för de konkreta resultat som uppnåtts i landstinget, bl a barnanpassade väntrum och mottaganderutiner samt brukarråd för barn och unga. Ett antal juridiska seminarier har genomförts och utbildningar med chefer och politiker som målgrupp.

Utblick Danmark – om samspillet mellem børn, forældre og sund-hedspersonalet, og hvordan ungdommen engageres i den etiske debat

Ulla Hybel, projektledare vid Det Etiske Råd i Danmark, avslutade konferensens tredje del. Hon berättade inledningsvis om det danska rådets uppdrag, hur man arbetar med att engagera barn och ungdomar i den etiska debatten samt om regler för självbestämmande i den danska sjukvården. Enligt dansk lag har vårdnadshavarna bestämmanderätt tills barnet fyller 15 år. I åldern 15 – 17 år bestämmer patienten själv men föräldrarna har rätt att bli informerade och involverade i beslutet.

I syfte att engagera ungdomar i viktiga etiska frågor arrangerar det danska rådet etiska forum för unga vart annat år. Det senaste temat var aktiv dödshjälp och tidigare forum har handlat om stamceller och etik samt om den perfekta människan. Det Etiske Råd utarbetar undervisningsmaterial till högstadieklasser. Man har också en särskild hemsida som riktar sig till ungdomar med inriktning på framtidens etiska frågor och dilemman.
Den etiska dagen 2007 avslutades av en panel med psykologerna Eva Waltré och Guhn Godani från BRIS respektive Rädda Barnen och juristen Lotta Dahlstrand från Barnombudsmannen. Under paneldebatten lyftes bl a frågor om omhändertagande av barn som anhöriga i vården och om flyktingbarnens utsatthet. Sammanfattningsvis konstaterades att det finns behov av att förstärka barnens och ungdomarnas ställning i vård och forskning samt att det finns luckor i den svenska lagstiftningen när det gäller reglering av de yngres rättigheter.